موضوع: ناهنجاری‌های بدو تولد و اختلالات وراثتی از منظر اخلاق علمی
اعضای پنل: دکتر سعید دستگیری، دکتر لیلا افشار، دکتر سامان توکلی
مدیر نشست: عرض سلام دارم خدمت دوستان حاضر در سالن و دوستانی که از طریق الکترونیک باهاشون در تماس هستیم. نشست ۱۴ مهرماه ۱۴۰۲ انجمن اخلاق در علم و فناوری رو با هم شروع می‌کنیم.
عنوان نشست... حتی بر سر عنوان خود نشست داشتیم با هم تردید و چالش می‌کردیم. ناهنجاری‌های مادرزادی یا ناهنجاری‌های بدو تولد که با دقت بیشتری خودِ موضوع رو دوستان مستقر خواهند کرد، یا اختلالات وراثتی از منظر اخلاق علمی.
موضوع اینه که در کشور ما در هر سال، یک‌صدهزار نفر با این نوع از بیماری‌ها متولد میشن، در حالی که بسیاری از این‌ها قابل شناسایی و مدیریت هستند. علاوه بر رنج و مشقتی که در سراسر زندگی این افراد خواهند داشت و اطرافیانشون، این دغدغه هم مطرح شده که خزانه‌ی ژنی جمعیت ما رفته‌رفته دچار اختلال بشه و جامعۀ ما در درازمدت دچار ناتوانی و فرسودگی بشه.
به‌ویژه که اخیراً با رشدی که به صورت کمی اگر بخواهیم بگوییم، ۳۰۰ تا ۷۰۰ درصد در این نوع بیماری‌ها هست، وضعیت نگران‌کننده‌ای وجود داره.
حالا سؤال ما این هست که دانش‌ورزان و پژوهشگران رشته‌های مرتبط و رشته‌های پیرامونی در این موضوع چه وظیفه‌ای دارند؟ اخلاق پژوهش و دانش‌ورزی چه حکمی می‌کنه بر دانش‌ورزان و پژوهشگران این حوزه؟ به جد جا داره که به ترتیب منطقی و معرفتی، این سؤال‌ها رو پاسخ بدیم. این ناهنجاری‌ها ماهیتاً چه هستند؟ این ناهنجاری‌ها چه مسائل و پیامدهای روانی و عاطفی ایجاد می‌کنند؟ و در نهایت، به همون دغدغه بپردازیم که وظیفه اخلاقی ما در برابر این موضوع چیه.
برای اینکه به همین ترتیب و از چند جنبه به موضوع بپردازیم، اعضای محترم پنل رو هم متناسب با این پرسش‌ها خواهش کردیم که در خدمتشون باشیم.
- آقای دکتر سعید دستگیری، متخصص ژنتیک، جمعیت و اپیدمیولوژی که در تبیین زیستی یا فیزیولوژیکِ مسئله از ما دستگیری خواهند کرد.
- آقای دکتر سامان توکلی که کمی صبر کردیم تا بخش کمتری از برنامه رو از محضرشون محروم باشیم و طی تماسی گفتند تا چند دقیقه دیگه می‌رسند، متخصص در روانپزشکی و روان‌درمانگری هستند و بخش دوم، تبیین ذهنی، عاطفی یا روانی مسئله رو ازشون خواهش کردیم.
- و سرکار خانم دکتر لیلا افشار، متخصص در اخلاق پزشکی که با نگاه اخلاقی به مسئله خواهند پرداخت و به ما کمک می‌کنند تا با عمق و دقت بیشتری به موضوع بپردازیم.
این رزومه‌های بزرگواران که من نگاه می‌کردم، ساحات تخصص رسمی‌شون اینه، ولی هر سه بزرگوار تو حوزه‌های دیگه‌ای کار کردن و فکر می‌کنم این رشته‌ها نقطه عزیمت بحثشون خواهد بود و ما صرفاً با یک بحث چندرشته‌ای (multi-discipline) مواجه نخواهیم شد ان‌شاءالله، بلکه میان‌رشته‌ای (interdisciplinary) بحث خواهند کرد. به‌ویژه که حضار عزیزمون هم طبعاً حرف‌های غیرمنتظره و پیش‌بینی‌نشده‌ای رو مطرح خواهند کرد که به غنای بحث کمک می‌کنه.
روش ما همین هست که داریم تمرین می‌کنیم. بعد از این معرفی کوتاهی که من عرض می‌کنم، هریک از عزیزان اعضای پنل ۱۵ تا ۲۰ دقیقه بخش اول بحث رو در معرفی و مستقر کردن دیدگاهشون استفاده خواهند کرد. بعد حدود ۱۰ تا ۲۰ دقیقه از محضر حضار کمک خواهیم گرفت (میکروفون میاد سمت شما عزیزان) و در قسمت دوم، بحث در حضور شما دیگه شکل خواهد گرفت؛ با دغدغه‌ها، پرسش‌ها، چالش‌ها یا مخالفت‌هایی که عزیزان مطرح می‌کنند، دوباره برمی‌گردیم خدمت سه عضو محترم پنل.
یک مختصری از رزومۀ هر یک از سه عزیز بگم، چون خیلی پروپیمون و چندصفحه‌ای بود، من یک قسمت‌هایی رو گزیدم که خدمتتون عرض کنم.
- آقای دکتر سعید دستگیری، استاد دانشگاه علوم پزشکی تبریز، دارای مسئولیت‌های آموزشی و فعالیتهای پژوهشی فراوانی در زمینه‌های مرتبط با ژنتیک، جمعیت و اپیدمیولوژی در کشور خودمون و در سطح بین‌المللی هستند. مقالات و گزارش‌های علمی متعددی داشتند. مؤسس و مدیر برنامه ثبت اپیدمیولوژی و کنترل ناهنجاری‌های مادرزادی هستند که منجر به دریافت مدال و جایزه از سازمان بهداشت جهانی شده. سال‌هاست که روی وقوع بیماری‌های مادرزادی و ژنتیکی و زمینه‌های خانوادگی این بیماری‌ها کار می‌کنند. علاقه‌مندی‌هاشون علاوه بر طب و سلامت، فرهنگ و هنر ایرانی هم هست. برخی از مقالاتشون: «ناهنجاری‌های مادرزادی و نقص‌های تولد در شمال غرب ایران»، «وقوع ناهنجاری‌های مادرزادی در ایران و ملاحظه قاعده فقهی عُسر و حَرَج»، «دقت پیش‌بینی مرگ‌ومیر نوزادان با استفاده از شبکه عصبی تجمیعی»، «انتقال دانش اپیدمیولوژی» «ملاحظات متدولوژیک»، «اجرای مطالعات تجمع خانوادگی برای راه یافتن عوامل خطر بیماری‌ها»، «شیوع اختلال شخصیتی»، «مطالعه آگاهی، نگرش و کاربست مادران مراجعه‌کننده به مراکز بهداشتی-درمانی شهر تبریز».
من حامل این پیام هم هستم که دکتر فراستخواه بعد از ظهر به من گفتند حتماً از ایشون عذرخواهی کنید که از تبریز و به دعوت دکتر فراستخواه اومدن اما خود دکتر فراستخواه هم‌زمان... میگن آخوند بد اقبال رو دو جا دعوت می‌کنن، دکتر فراستخواه امروز سه جا دعوت شده! و از این بابت عذرخواهی کردند از جمع و آقای دکتر دستگیری.
- اما آقای دکتر سامان توکلی، دارای درجه دکتری پزشکی، روانپزشک و روان‌درمانگر. علایق حرفه‌ای‌شون: کاربرد بالینی روان‌درمانی پویشی، اخلاق پزشکی و استانداردهای اخلاقی در حرفه روان‌درمانگری، بررسی ارتباط میان روانکاوی و هنر (شعر و سینما)... (گفتم که دوستان چندساحتی هستند)... سازگاری فرهنگی روان‌درمانی، مسائل مربوط به داغ ننگ اختلالات روانی و ارتباط بین روانکاوی و روانپزشکی. سمت‌های کنونی‌شون: رئیس بخش روانکاوی در روانپزشکی انجمن جهانی روانپزشکی (WPA)، عضو کمیسیون مشورتی تخصصی اخلاق پزشکی سازمان نظام پزشکی ایران، عضو بخش روانپزشکی، قانون و اخلاق انجمن جهانی روانپزشکی، عضو بخش داغ ننگ و سلامت روان انجمن جهانی روانپزشکی.
- و سرکار خانم دکتر لیلا افشار، دارای درجه دکتری تخصصی در اخلاق پزشکی با مرتبه علمی استاد. پایان‌نامه‌شون: «شخصیت و وضعیت اخلاقی در فلسفه متعالیه ملاصدرا: مطالعه تطبیقی چالش‌های اخلاقی در آغاز حیات». دانشجوی برتر دکترای اخلاق پزشکی بودند. علایق حرفه‌ای‌شون: مسائل اخلاقی در آغاز حیات، اخلاق در آموزش و پژوهش پزشکی، آموزش اخلاق پزشکی. کتب منتشرشده از ایشون برخی‌هاشو عرض بکنم: «وضعیت اخلاقی جنین انسان». از مقالاتشون: «برخوردهای ارزش‌آفرین در آموزش پزشکی»، «آموزش اخلاق در علوم پزشکی»، «چالش‌های اخلاقی بانک‌های خون بند ناف»، «دانشگاه خردمبنا: یک هدف راهبردی برای مدل شش‌ضلعی تعالی آموزش پزشکی». برخی از ارائه‌هاشون: «شخصیت و آغاز حیات» در کنگره بین‌المللی اخلاق تولیدمثل مصر، «کاهش جنین در فقه اسلامی» سال ۲۰۱۳ هند، «پژوهش سلول‌های بنیادی در فقه اسلامی» ۲۰۱۳ هند، «وضعیت اخلاقی جنین» ۲۰۱۳ دانشگاه علوم پزشکی تهران، «تحلیل اخلاقی اهدای جنین در ایران» و...
خب من بعد از این معرفی هر سه بزرگوار و ترتیب سخنرانی‌ها رو هم که خدمتتون عرض کردم، اگر اجازه بفرمایید خدمت آقای دکتر دستگیری عزیز باشیم برای جنبه‌های اول بحث. خیلی متشکرم.
دکتر سعید دستگیری: من هم سلام عرض می‌کنم خدمت دوستان و بزرگوارانی که تشریف دارند. خیلی ممنون هستم که تشریف آوردید و افتخاری هست برای بنده که در خدمتتون باشیم.
موضوعی که من می‌خوام عرض کنم، با این عنوان شروع میشه. ما یک اصطلاحی داریم، معمولاً ازش استفاده می‌کنیم، هم اصطلاح رایجی هست در جامعه و هم جنبه‌های فنی داره، تحت عنوان اپیدمی. ما به چی اپیدمی میگیم؟ عنوان اصلی ما در واقع همینه. سه تا ما اپیدمی الان داریم در جامعه‌مون که...
... سه تا اپیدمی تهدیدکننده در حال حاضر ما باهاش مواجه هستیم. من به نظرم رسید که یکی از اون‌ها در مورد اختلالات مادرزادی و وراثتیه که یه مقدار بیشتر توضیح عرض می‌کنم. منتها دو تاش هم به نظرم رسید دیگه فرصت دیگری نخواهد بود؛ طرح مسئله می‌کنیم، امیدواریم حالا موقعیت‌های دیگری پیش بیاد که این‌ها رو هم... چون خیلی مهم‌ان. واقعیت اینه که این سه تا، زیست‌بوم کشور ما رو، زیست‌بوم ایرانی رو تهدید می‌کنن. حالا عرض می‌کنم خدمتتون.
واژه اپیدمی، مثلاً اپیدمی کرونایی که داشتیم چند سال پیش، الزاماً به معنی این نیست که یه بیماری زیاد میشه. اصلاً... این درست است ولی ترم، به اصطلاح از نظر ترمینولوژی، از نظر فنی به این معنیه که یک چیزی که بیشتر از انتظار اتفاق می‌افته؛ More than expected. یعنی اینکه ما اگر یک چیزی، بیش از اندازه معمول در یک جای مشابه دیگر از نظر مکانی، یا بیش از اندازه نسبت به زمان قبل‌تر اون اتفاق بیفته، این رو اصطلاحاً بهش میگیم اپیدمیک هست. یک اصطلاح خاصیه که استفاده میشه و به صورت تکنیکال این تعریفشه.
خب ما سه تا موضوع داریم که این سه تا رو اگر ملاحظه بفرمایید، دارن جمعیت ما رو تهدید می‌کنن حقیقتاً. یکی از اون‌ها سرطان‌ها هستند، یکی از اون‌ها آسیب‌های اجتماعی و روانی با تمام جنبه‌هایی که داره، و یکی دیگرشون که موضوع اصلی امروز ماست، بیماری‌های کانجنیتال (مادرزادی) و وراثتی. اون دوتای اول رو فقط دو سه دقیقه من طرح مسئله می‌کنم، امیدوارم بعدها موقعیتی پیش بیاد که راجع به اون‌ها مستقلاً صحبت بکنیم. چون حقیقت اینه که خیلی مهم‌ان. به خاطر این مسئله، ما خودمون باید دست‌به‌کار بشیم.
اخیراً آقای دکتر پزشکیان فکر کنم در هرمزگان بود، من تو اخبار می‌خوندم، گفته بودن که... گفتن که تو اخبار اومده بود که: «فرض کنید ما نیستیم. خودتون ببینید چیکار می‌کنید.» یعنی حقیقت اینه که ما... این جمله خیلی صادقانه و در عین حال خیلی... فکر کنم از روی استیصاله دیگه. این دو تا رو ترکیب کنیم این جمله در میاد. یعنی: «فرض کنید ما نیستیم، ببینید چیکار می‌کنید.»
به هر حال جمله خیلی جالب بود. به نظرم هم حاکی از صداقته، هم حاکی از استیصال هست. بنابراین من فقط خواستم... می‌خوام این رو عرض کنم که من این دوتای اول رو هم آوردم که باید خودمون ببینیم که چیکار می‌کنیم دیگه. فقط اینه. دو سه دقیقه اینا رو عرض می‌کنم بعد میریم سر قسمت سوم. طرح مسئله است این دوتای اول.
خب، در مورد کنسرها، بیماری‌های بدخیم، چند سال پیش یک پیپری چاپ شده در... همکاران، دوستان مستحضر هستند که یک ژورنال معتبری هست، JAMA (Journal of the American Medical Association)، این قسمت آنکولوژیش یه مقاله‌ای چاپ کرده بر اساس برنامه جهانی بار بیماری‌ها و دیتایی که همون... هر کشوری، ۲۰۴ کشور و تریتوری (territory) رو در واقع مبنا قرار دادند، دیتای خودشون رو درآوردند. حدود شش-هفت‌هزار، دویست تا نویسنده داره. از ایران هم ۱۰-۱۵ نفری هستند. یکی از اون‌ها هم آقای دکتر ملک‌زاده است، وزیر قبلی بهداشت، معاون وزارتخونه. می‌خوام بگم که مقاله خیلی قابل توجهیه بر اساس بروز کنسر، بر اساس مرگ‌ومیر (mortality)، بر اساس شاخص‌های DALY و بر اساس خصوصیت‌های اجتماعی-اقتصادی (socio-economic) و اجتماعی-جمعیتی (socio-demographic)، این‌ها آمدند این را کار کردند. خب خیلی مفصل است. من هرکدام از دوستان بفرمایند، خدمتشان تقدیم می‌کنم. رفرنس را هم آن بالا نوشته‌ام. شکل کاملاً گویاست. اگر شکل را از دور ملاحظه بفرمایید، جغرافیای جهان است. در آن وسط، یک جایی هست که به شکل کاملاً برجسته (bold) و قرمز شما ملاحظه می‌فرمایید؛ ایران است و عراق.
این شکل بیان می‌کند که کشور ما در دنیا، در میان ۲۰۴ کشور، بیشترین تجربۀ سرطان را در سال تجربه می‌کند؛ بیشترین وقوع کنسر. احتمالاً نیاز به گفتن ندارد که ما مثلاً سی سال پیش، خیلی نادر اتفاق می‌افتاد که در فامیلمان، دور، مثلاً یک نفر مبتلا می‌شد، همه می‌فهمیدند، همه می‌شناختند. بله، خیلی هم محرمانه معمولاً تلقی می‌شد. الان در فامیل نزدیک، دور، دوست و آشنا، به کرات این را می‌بینیم. یعنی این فقط شکل نیست؛ وارد زندگی ما واقعاً شده است. بیشترین وقوع سرطان در دنیا، در بین ۲۰۴ کشور و بر اساس داده‌های خودِ آن کشور. و حدود ۱۰-۱۵ نفر نویسنده‌ها هم ایرانی هستند. خب این واقعاً برای ما یک مسئله بسیار اساسی است. چه اتفاقی دارد می‌افتد در کشور ما؟ مثلاً یک فکتش، یک دانه فقط فکتش، عرض کردم طرح مسئله است: در ایران، سرطان سینه در زنان ۱۰ سال از همه‌جای دنیا زودتر شروع می‌شود. خب ما باید بدانیم چه اتفاقی دارد می‌افتد، حداقل ۱۰ سال... و بقیه مسائل. نمی‌خواهیم خیلی روی این تمرکز کنیم و وقت را از دست بدهیم. در هر صورت، یکی از مسائل این است. در جزئیاتی که آنجا هست در مورد اینکه چرا این اتفاق دارد می‌افتد و این‌ها، من فکر کنم که در موقع خودش اگر فرصتی باشد راجع به این بحث می‌کنیم.
دومی، آسیب‌های روانی و اجتماعی است که این‌ها معمولاً در ۱۰-۱۱ تا گروه طبقه‌بندی می‌شوند که باز فقط طرح مسئله است. بر اساس پیمایش ملی بیماری‌های روانی و بر اساس گزارش‌های رسمی وزارت بهداشت خودمان، متوسط جهانی این بیماری‌ها حدود ۱۲ تا ۱۳ درصد است. در کشور ما در خوش‌بینانه‌ترین حالت ۳۳ درصد است. یعنی در واقع شما این تفاوت‌ها را که ملاحظه بفرمایید... اخیراً البته یک جلسه‌ای بود... یعنی ۳۳ درصد معنی‌اش این است که از هر سه نفر، یک نفر. اخیراً گزارش‌هایی هست که هنوز منتشر نشده، من آن‌ها را نیاوردم، که از هر دو نفر، یک نفر نیازمند دریافت مداخلات روان‌شناختی یا روانپزشکی هستند. اگر ملاحظه بفرمایید، خب ما حداقل دو تا سه برابر میانگین جهانی دارای مشکلات روان‌شناختی هستیم.
چرا این اتفاق می‌افتد؟ این سؤال است دیگر، بالاخره یک سؤال بزرگی است. ما اصولاً طبق مطالعات مبتنی بر شواهد (evidence-based) ژنتیک جمعیت، ژن‌های بقا در کشور ما، در مردم و جمعیت کشور ما خیلی برجسته رشد پیدا کرده‌اند. به خاطر اینکه ما در یک منطقه خطر بودیم. نسبت به جمعیت‌های دیگر، ما ژن‌های بقا (survival) مان خیلی پررنگ است. یعنی ما یک جمعیت انعطاف‌پذیر هستیم، یک جمعیت سازگار هستیم. علی‌رغم این، دو تا سه برابر میانگین جهانی ما این مشکل را داریم.
خب مثلاً من یک عکسی بود گرفتم، حساب کنید: «کلیه فروشی، گروه خونی فلان...» (تلفنش را پاک کردم). یک عکس دیگری در خیابان جمال‌زاده چند روز پیش: «کبد و پیوند استخوان فروشی». حالا دوستان ما توضیح خواهند داد از نظر اخلاقی، از نظر روانی که فرد به چه استیصالی باید برسد که کبدش را بخواهد واگذار بکند واقعاً؟ این یک سؤال بزرگی است دیگر. یعنی ما دچار یک اپیدمی مشکلاتی هستیم که فرد حاضر می‌شود کبدش را واگذار بکند با گروه خونی... در هر صورت، این دو تا را من فقط به خاطر این عرض کردم که طرح مسئله بکنیم. امیدوارم بهترین جایی که می‌شود شاید از حوزه واقعاً اجتماعی و اخلاقی این‌ها را بررسی کرد و بحث کرد، همین‌جا باید باشد.
خب و اما برسیم به موضوع اصلی خودمان: ناهنجاری‌های مادرزادی و وراثتی در کشور که در واقع سومین، اگر از همان اصطلاح و ترم تکنیکی استفاده بکنیم، سومین اپیدمی است که واقعاً ما با آن مواجهیم و زیست‌بوم ما را تهدید می‌کند.
فقط یک نکته در اینجا... آقای مهندس فرمودند که «مادرزادی» یک بحثی است، کاملاً هم درست است. واژه اصلی که وجود دارد Congenital Anomalies است. این را من نمی‌دانم چه زمانی و توسط چه کسی تحت عنوان «مادرزادی» ترجمه شده، حقیقتاً من اطلاع ندارم. ولی در خیلی از کارگاه‌هایی که داشتم، این سؤال از طرف بانوان محترم معمولاً مطرح می‌شود که خب چرا مادرزادی؟ خب می‌گذاشتند «پدرزادی». خیلی از این‌ها از ریشه‌های ژنی پدری هم به دست می‌آید. حقیقت این است که من خودم ترجیحم این است که واژه مادرزادی را استفاده نکنم؛ همان واژه «کانجنیتال» به اندازه کافی گویا هست. ما سه بار کارگروه تشکیل دادیم که به جای این کلمه، یک کلمه مناسبی پیدا کنیم و این نتایجش را من چند بار هم عرض می‌کردم خدمت دوستان که تلاش کردم با آقای دکتر حداد عادل یک ارتباطی بتوانیم ایجاد کنیم و این نتایج را به ایشان بدهیم که آقا این کلمات را ما داریم. مثلاً فرض کنید واژه «ناهنجاری‌های سرشتی» یا چیزهایی که درآوردیم در واقع. منتها متأسفانه نتوانستیم به ایشان دسترسی پیدا کنیم. در هر صورت، آن چیزی که اینجا وجود دارد، اصطلاح اصلی‌اش Congenital Anomalies است.
خب من در کارم، در این گزارشی که خدمتتان عرض خواهم کرد، در واقع یک گزارشی از ۲۵ سال فعالیت رجیستری کانجنیتال آنومالیز (Registry of Congenital Anomalies) را خواهم گفت که توضیحش احتمالاً می‌ماند برای دور بعدی صحبت‌ها. در این قسمت من تعریف‌ها را عرض می‌کنم خدمتتان که با چه چیزی مواجه هستیم. در دور بعدی، جزئیات بیشتر را خدمت دوستان، بزرگواران و اساتید عرض خواهم کرد.
طبق تعریف، Congenital Anomalies که اصطلاح اصلی‌اش است، تعریفش این است که نوزاد این‌ها را حین تولد دارد، چه زنده به دنیا بیاید چه زنده به دنیا نیاید. این‌ها شامل چهار گروه هستند:
۱. نقص‌های ساختمانی یا اصطلاحاً malformation بهشان می‌گوییم که به طور مشخصی دیده می‌شود.
۲. اختلالات کروموزومی، گروه دوم هستند.
۳. نقص‌های متابولیسم در هنگام تولد.
۴. و بیماری‌های وراثتی.
این‌ها در طبقه‌بندی بیماری‌ها، مجموعاً حدود ۶۰۰۰ الی ۷۰۰۰ مورد هستند. یعنی مشخصاً اگر این‌ها را تحت عنوان Congenital Defects بخواهیم تعریف بکنیم، حدود ۶ تا ۷ هزار مورد است. منتها به جز این‌ها، بیماری‌های دیگری هم وجود دارد (از حدود سی‌وچند هزار بیماری که انسان به آن مبتلا می‌شود) که اختصاصاً دیگر کانجنیتال نیستند ولی زمینه فامیلیال (familial) یا وراثتی دارند. مثلاً فرض کنید فشار خون، فرض کنید بعضی از کنسرها، دیابت، بعضی از بیماری‌های روانی... این‌ها چون زمینه وراثتی دارند، اگر این‌ها را هم حساب بکنیم، یک چیزی در حدود ۱۹,۰۰۰ تا می‌شود. یعنی ۶ تا ۷ هزار اختصاصاً کانجنیتال هستند و تا ۱۹,۰۰۰ هم یک جورایی زمینه وراثتی پیدا می‌کنند.
این‌ها را در طبقه‌بندی معمولاً به ۱۷ گروه اصلی طبقه‌بندی می‌کنند. ما در کار میدانی که انجام دادیم، در کشورمان آن ۱۷ تا را با این عناوین آمدیم و طبقه‌بندی کردیم که طبق دوباره راهنمای (guideline) سازمان بهداشت جهانی است: ناهنجاری‌های سیستم عصبی، دستگاه تناسلی-ادراری و کلیه (این‌ها جداست، خب ما بنا به وضعیتی که در کشورمان داریم آن‌ها را با هم ترکیب کردیم)، دست‌ها و پاها (باز جداست که ما ترکیب کردیم)، کروموزومی (حتی در بعضی طبقه‌بندی‌ها، کروموزومی و سندرم داون را جدا کرده به خاطر پیامدهای بالینی که دارد)، لب‌شکری با یا بدون شکاف کام، بیماری‌های ناهنجاری قلبی (Congenital Heart Defects)، اسکلتی و عضلانی، گوارشی، گوش و چشم و سایر موارد.
خب عرض شود خدمتتان که از نظر کلینیکال، این‌ها می‌توانند مینور (minor) یا ماژور (major) باشند. این‌ها همه‌اش داخل تعریف استانداردی است که وجود دارد و به صورت موردی (isolated) یا چندتا یک‌جا (multiple) دیده بشوند.
ببینید، به صورت روتین وقتی که در جامعه اصطلاح Congenital Anomalies یا حالا «مادرزادی» (به عبارتی که قرار شد عوض بشود) به کار می‌رود، معمولاً تصور بر این است که فرد مثلاً یک مشکل بینایی دارد، یک مشکلی در گوش دارد، مثلاً ناشنوایی دارد یا مثلاً دستش یا پایش مشکل دارد؛ یک چیز ساختمانی. در حالی که اصلاً این‌طور نیست. داخل آن ۶۰۰۰ الی ۷۰۰۰ موردی که وجود دارد، مشکلاتی در ذهن، نحوه تفکر، حرکت، عملکرد، مشکلات ذهنی، بیماری‌های متابولیک، عصبی، عضلانی، ناشنوایی، نابینایی و بسیار موارد دیگری وجود دارد که این‌ها بدون اینکه خیلی پررنگ باشند به قول معروف، یا به چشم بیایند، ماهیت کانجنیتال دارند؛ تعریف‌شده هستند. یعنی می‌خواهم این را خدمتتان عرض کنم که یک تعریف بسیار گسترده و وسیعی (wide) داخل این بیماری‌ها وجود دارد که من حالا در قسمت بعدی خدمتتان عرض خواهم کرد که باز مطالعات میدانی ما نشان می‌دهد که در این رجیستری، ما همین الان در جامعه عمومی‌مان (general population)، چهارده درصد وقوع این‌ها وجود دارد؛ انواع و اقسامی که هست، چه به صورت malformation بخواهد باشد (یک نقص ساختمانی خیلی مشخص و قابل مشاهده) و چه این مواردی که اینجا خدمتتان عرض کردم.
نمی‌دانم می‌توانم ادامه بدهم یا قسمت بعدی را بگذاریم دور بعد؟
مدیر جلسه: تقریباً نزدیک ۲۰ دقیقه می‌شود.
دکتر سعید دستگیری: آهان، خیلی خب. پس قسمت بعدی را هم اگر اجازه بفرمایید، من در دور بعد خدمت حضار عرض می‌کنم. خیلی خیلی ممنون هستم.
دکتر سامان توکلی: سلام عرض می‌کنم خدمت همه دوستانی که تشریف دارند و پیشاپیش تشکر می‌کنم که چند دقیقه‌ای به صحبت من گوش می‌دهید. فکر کنم گفتی حدود ۲۰ دقیقه؟ بله.
خب، عرض شود که، واقعیتش وقتی به من گفتند راجع به این موضوع قرار است جلسه‌ای باشد و صحبت بکنیم، خب دیدم جزو جاهایی است که اتفاقاً خیلی کم، چه در دوران آموزش خودمان، چه آن چیزی که به روانپزشکان آموزش داده می‌شود، و چه توجه و حساسیتی که شاید از حوزه سلامت روان می‌شود به این گروه از افراد، بیماری‌ها و این مشکلات، در واقع خیلی مغفول مانده. و خب هم عجیب است هم تأسف‌آور دیگر. از طرفی حالا بحث شیوع و... اصولاً بارداری را بخواهیم بگوییم و حمایت‌های عاطفی و روانی که در دوران بارداری مادران نیاز دارند و حالا آن گروهی که ممکن است چه در زمان بارداری متوجه احتمال یا قطعیت یک ناهنجاری در فرزندشان بشوند و چه آن‌هایی که چنین فرزندی را به دنیا می‌آورند.
و البته خب خیلی هم چیز عجیبی نیست، چون معمولاً اتفاقاً محروم‌ترین و نیازمندترین گروه‌های اجتماع هستند که از آن خدماتی که نیاز دارند هم محروم می‌مانند.
یک مقدار در این مدتی که داشتم فکر می‌کردم و مطالعه می‌کردم و این‌ها، به هر حال این موضوع که در وهله اول خب به اصطلاح شهودی هم می‌شود به آن رسید که طبیعتاً بودن یک فرزندی در خانواده از همان ابتدا چه تبعاتی را از جهت عاطفی، هیجانی، روی روابط افراد درون خانواده، اقتصادی خواهد داشت و به اصطلاح به عنوان یک منبع استرسی که خب تا زمانی که در قید حیات باشد و باشند اطرافیان یا خودش، به هر حال این مسئله ادامه دارد.
و شاید حالا کاری که... چیزی که من بخواهم امروز خدمتتان باشم این است که یک خرده جزئی‌تر، این ابعاد و انواع مدل‌هایی که ممکن است این استرس را چه خود آن فرد، چه اطرافیانش (حالا در وهله اول مادر، والدین) و حتی برادر-خواهرهای دیگر تجربه می‌کنند یک نگاهی داشته باشیم در حالا شاید یک به اصطلاح، آن مدل کوتاه‌مدت، میان‌مدت، درازمدت بخواهیم ببینیم، این را نگاهی بهش داشته باشیم.
در واقع، خب من فکر می‌کنم یک نکته بسیار مهم این است که اصولاً ما به عنوان پزشک یاد گرفتیم که مسائلی مثل بارداری و این‌ها را معمولاً از همان دریچه پزشکی و زیست‌شناختی وارد می‌شویم و فراموش می‌کنیم که گاهی به اصطلاح، آن مختصات اجتماعی، فرهنگی و روانی که همراه این اتفاق، حتی در حالت طبیعی هست، چقدر ممکن است که اتفاقاً برجسته باشد و پا به پای مسائل زیستی، از جمله خود این داستان بارداری، بچه‌دار شدن، ازدواج و موضوعی که طبیعتاً بسیار متأثر است از عوامل مختلف اجتماعی، سیاسی، اقتصادی و امثال این‌ها که به نظرم می‌آید اسلایدهای اولی که جناب دکتر گذاشته بودند، خب این را نشان می‌داد. در شرایط اجتماعی که افراد از اعضای بدنشان، نه به انتخاب، بلکه به دلیل فشار اقتصادی دارند می‌گذرند، می‌شود تصور کرد که چقدر ممکن است بقیه تجربه‌های عادی و نرمال زندگی هم خودشان تبدیل به به اصطلاح، پرابلم و مسئله بشوند. و از جمله اینکه حالا این داستان نمی‌دانم، نرخ زاد و ولد و نگرانی‌هایی که ایجاد شده و به هر حال مسیرهایی که برای حلش ممکن است وجود داشته باشد و تصوراتی که راجع به برطرف کردن این مشکل شده.
به هر حال، تجربه بارداری، تجربه خاصی است برای چه مادر، چه به اصطلاح همسرش، و به عنوان حالا در دیدگاه‌های روان‌شناختی، روانکاوی و روانپزشکی، به عنوان یک مرحله رشدی حتی برای مادر شناخته می‌شود؛ مرحله‌ای که به اصطلاح، بعضی‌ها ذکر می‌کنند که فرد از زن بودن به مادر بودن و مرد از مرد بودن به پدر بودن، به عنوان یک رول و نقش و جایگاه روانی و ذهنی جدید وارد می‌شود و طبیعتاً بسیار متأثر است از مسائل مختلف اجتماعی و فرهنگی که این فرد در آن قرار دارد.
حالا اگر که ما به هر حال بحث بارداری طبیعی را کنار بگذاریم و بیاییم بپردازیم به بارداری‌ای که یا منجر می‌شود به به دنیا آمدن کودکی با ناهنجاری مادرزادی، و یا اگر که غربالگری انجام بشود، در واقع با آن سؤال و چالش و اضطرابی که ممکن است مادر در دوران بارداری با آن مواجه باشد که "آیا بچه من بچه سالمی خواهد بود یا نه؟" و یکی از ایده‌هایی که در ذهن افراد وجود دارد این است که، به خصوص خود مادران، "مادر خوب، مادری است که می‌تواند یک فرزند سالم به دنیا بیاورد." و به صورت ناخودآگاه، این تصور، این فکر... (عرض من این نیست که به عنوان یک فکت یا حقیقت اخلاقی و ارزشی عرض می‌کنم) تصوری که در ذهن افراد وجود دارد، وقتی با شکست مواجه می‌شود و مثلاً مادری که فرزند بیماری را به دنیا می‌آورد، تبعات روانی‌ای که به صورت ناخودآگاه برای او دارد.
من اگر حالا فرصت بشود، اول به این بحث می‌پردازم که وقتی که مادری به اصطلاح بچه یا بچه‌ی دچار ناهنجاری مادرزادی (به قول دکتر، پدرزادی، نمی‌دانم حالا...) زمان تولد به دنیا می‌آید، کجاها ما ممکن است این تبعات را ببینیم و شواهدی داریم و چطور هست.
خود مادر را وقتی که نگاه می‌کنیم، در واقع بعد از اینکه بچه به دنیا می‌آید و بچه‌ای که بیمار است، ناتوانی دارد و هرچه طبیعتاً این ناتوانی شدیدتر و این نابهنجاری شدیدتر باشد این مسئله بیشتر خواهد بود، احساسات مختلفی را پشت سر می‌گذارد. اول با حس شاید انکار و شوک و نپذیرفتن و اینکه "شاید اشتباه شده"، "شاید اینی که فکر می‌کنند نیست"، "شاید آن آخر عاقبتی که برایش می‌گویند اتفاق نمی‌افتد".
بعد از آن، حس‌های دیگری پیش می‌آید، از احساس گناه و سرزنش خود گرفته؛ اینکه "چرا اینجوری شد؟"، "آیا من دارویی خورده بودم؟"، "شاید نباید فلان کار را می‌کردم؟"، "شاید باید مراقب فلان چیز می‌بودم؟"، تا حتی گاهی، به خصوص در جوامعی که جنبه مذهبی قوی داشته باشد، اینکه "آیا من گناهی کردم که مستحق این بودم که این بلا سرم بیاید؟" و امثال این‌ها. جالب است که دیده‌اند حتی، فکر می‌کنم مطالعه‌ای که در ایران هم انجام شده، دیده‌اند که درصد قابل توجهی از خانواده‌هایی که مذهبی هم هستند، بعد از اینکه فرزندی را دچار ناهنجاری کانجنیتال به دنیا می‌آورند، حتی در باورهای مذهبی خودشان یک جور تردید و سؤال پیش می‌آید وقتی که با این موضوع مواجه می‌شوند و دیده‌اند این حتی در سال اول به اصطلاح، تجربه می‌شود.
و بعد از آن هم باز احساسات دیگری که حس شرم، شرم از ناقص بودن. عرض کردم، یک فرض انگار وجود دارد که به اصطلاح می‌گویند یک "گناه بیولوژیکال" (biological guilt) ایجاد می‌کند. ما وقتی کار بدی می‌کنیم احساس گناه می‌کنیم، و در به دنیا آوردن فرزند دچار نابهنجاری هم انگار یک احساس گناهی در افراد وجود دارد که مثل اینکه "من با ژنم این بیماری را منتقل کردم". احساس گناهی که انگار بیولوژی من است، نه حالا کنش و تصمیمم، ولی بیولوژی من مشکلی را ایجاد کرده برای این فرزند. و احساس شرم که به خصوص در جوامعی که یک مقدار جوامع کالکتیوی هم هستند، خب این داستان بیشتر هم می‌شود. نگاه اجتماعی، همان بحث استیگمایی که وجود دارد.
و جالب است که حالا جلوتر هم عرض می‌کنم، وقتی خانواده را بخواهیم ببینیم، دیده‌اند خانواده‌هایی که فرزند دچار نابهنجاری وراثتی دارند، به میزان زیادی روابط اجتماعی‌شان در سال‌های بعد کم خواهد شد. یعنی این خانواده‌ها به نوعی خانواده‌های منزوی خواهند بود که طبیعتاً می‌شود انتظار داشت روی همه اعضای خانواده و از جمله بقیه فرزندانی که دارند دوران رشدشان را می‌گذرانند، در آنجا چه اتفاقی بیفتد.
مثلاً حالا برای اینکه یک ذره عدد و رقم هم توی ذهنمان باشد، یک تحقیقی دیده‌اند که ۷۳ درصد از مادران، خودشان را عامل بیماری فرزندشان می‌دانستند. خیلی عدد زیادی است و خیلی ترسناک است و اینکه چقدر آن وقت آن مادر نیاز دارد به کمک‌هایی برای اینکه بتواند با این باورش نسبت به خودش کنار بیاید و این را پشت سر بگذارد.
به همان نسبت حالا عوارض بعد از زایمان این کودکان در واقع بیشتر است، از افسردگی، اضطراب و امثال این‌ها که مادر تجربه می‌کند. پدران را دیده‌اند که معمولاً یک مقدار ابتدا واکنششان را دیرتر نشان می‌دهند. یک مقدار با فاصله‌گیری، یک مقدار با شاید آن جنبه‌های منطقی و نمی‌دانم این‌ها، ولی با یک تأخیری، تأثیر روانی داشتن فرزند دچار این نابهنجاری‌ها را دیده‌اند که در پدران هم بروز می‌کند و مثلاً آن چیزی که در مادران بیشتر در همان ماه‌ها و سال اول است، در دو سه سال بعد از تولد فرزند، به خصوص در پدران این خیلی بارز می‌شود و یکی از اثراتی هم که این داستان می‌گذارد، در واقع مسئله‌ای است که در رابطه زوجین (پدر و مادر) پیش می‌آید. پدر و مادری که هرکدام دفاع‌های خاص خودشان را برای این داستان دارند؛ مادری که عرض کردم، ممکن است بیشتر با آن احساس گناه زیست‌شناختی و سرزنش و این‌ها برخورد بکند و شرم، و پدری که معمولاً با چهره‌ای منطقی ولی خشم و این‌ها را تجربه می‌کند و این جدا افتادن هیجانات پدر و مادر در این مسئله، به نوعی رابطه آن زن و شوهر را هم به شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد و از آن طرف، این رابطه عملاً می‌گویند که از رابطه‌ای که مبتنی بر عاطفه باشد، مبتنی بر عشق باشد، بعد از تولد چنین فرزندانی تبدیل می‌شود به رابطه‌ی مبتنی بر عملکرد. چون یک مسئله‌ای دارند که باید حلش بکنند. دیگر فرصتی برای عشق و عاطفه نیست. باید دنبال دارو باشد، دنبال این باشد که چجوری از بچه مراقبت بکند، چجوری آن ناتوانی‌هایش را بخواهد جبران بکند، آموزش بدهد و این مسائل. یعنی عملاً خانواده اصلاً تعریفش تغییر پیدا می‌کند و تبدیل می‌شود به موضوع دیگری.
از آن طرف، خواهران و برادرانی که این تجربه را دارند و در خانواده‌شان چنین اتفاقی می‌افتد هم طبیعتاً تحت تأثیر قرار می‌گیرند. وقتی که چنین فرزندی به دنیا می‌آید، حالا جنبه‌های یک مقدار ناخودآگاه و عمیق‌ترش را هم که کنار بگذاریم، ولی داستان این است که به هر حال فرزندی است که نیاز به توجه بیشتر دارد، نیاز به مراقبت دارد و به همان دلایلی که گفتیم، احساساتی که ممکن است والدین تجربه بکنند و به خصوص مادر، عملاً بخش زیادی از توجه به اصطلاح خانواده، مادر و سایر منابع (از منابع مالی گرفته تا عاطفی و این‌ها) را به خودشان اختصاص می‌دهند و عملاً دو تا پدیده را به خصوص در خواهر-برادران این افراد ذکر می‌کنند که رخ می‌دهد. یکی را به عنوان پدیده "کودک شیشه‌ای" (Glass Child) از آن صحبت می‌کنند؛ کودکی که انگار وجود دارد ولی مثل شیشه‌ای است که دیده نمی‌شود. انگار توی خانه دارد می‌رود و می‌آید ولی نیازهای او دیده نمی‌شود چون جای دیگری، فرد دیگری، کودک دیگری هست که بیشترین نیازها را دارد و در واقع توجه به آن سمت است. این کودکان، طبیعتاً در دوره رشدشان، در دوره اولیه رشدشان، آن نیازهای عاطفی را که باید از طرف والدین بگیرند تا بتوانند رشد عاطفی‌شان را داشته باشند، عملاً برایشان رخ نمی‌دهد. مجبورند احساساتشان را مخفی بکنند، یاد گرفته‌اند که "اینقدر بابا و مامان درگیر هستند و نگرانی دارند که من دیگر نمی‌توانم بیایم از ترسام، دغدغه‌هام، نگرانی‌هام بگم". و عملاً به اصطلاح، این افراد از کودکی یاد می‌گیرند که نتوانند احساسات خودشان را به رسمیت بشناسند، بیان بکنند و باز دیده شده که درصد زیادی از این خواهر-برادران، بعدها دچار مشکلات اضطرابی می‌شوند یا حتی احساس گناه. جالب است که در این بچه‌ها هم این داستان هست که "چرا من سالمم، او بیمار است؟"، "چرا من می‌توانم راه بروم، او نمی‌تواند؟"، "چرا من فلان توانایی را دارم، او ندارد؟" و حتی انگار یک مانع ناخودآگاهی برای رشد؛ و اگر بخواهد پیشرفت بکند، تا آخر عمرش هی این حس را دارد که انگار دارد به آن برادر/خواهر بیمار ظلم می‌کند که از او جلو می‌زند و در رقابت، او را دارد عقب می‌گذارد.
و یک پدیده دیگر به اصطلاح به عنوان Parentification (والد شدن) از آن صحبت می‌شود. کودکانی که خیلی زود تبدیل به والد می‌شوند خودشان. به همان دلیلی که عرض کردم، عملاً حالا اگر فرزندان دیگری هم در آن خانواده باشند، ممکن است آنی که بزرگتر است یا یکی از آن‌ها، به هر حال نقش والد را برای بقیه فرزندان یا حتی گاهی برای خود پدر و مادر (پدر و مادری که تحت فشارند) به عهده می‌گیرند و عملاً به اصطلاح، این بچه‌ها بچگی نمی‌کنند و از ابتدا ناچارند که مدام توجه‌شان به نیازهای دیگران باشد، از آن‌ها مراقبت بکنند. از یک جهت ممکن است اتفاقاً بعد در اجتماع اگر ببینیم، به نظر آدم‌های جذاب و مهربان و نمی‌دانم، خیرخواهی بیایند، ولی از درون، در آن بخشی که مربوط به خودشان است، چون فقط سرویس دادن به دیگران را این‌ها توانسته‌اند یاد بگیرند، عملاً با مشکلاتی در درازمدت مواجه خواهند بود و تبعاتش را بعد حتی در سنین بزرگسالی، در برقراری رابطه، رابطه عاطفی، حتی همان ازدواج... این مسئله جالب است که می‌گویند به صورت بین‌نسلی این اضطراب منتقل می‌شود و یعنی آن اضطراب مادر، احساس گناه مادر از بچه‌دار شدن، بعد به آن خواهران و برادران هم منتقل می‌شود و عملاً ما خیلی وقت‌ها در کلینیک، ما اتفاقاً آن خواهر-برادرها را داریم می‌بینیم که دارند می‌آیند و به دلیل حالا همین مهارها، همین بازداری‌ها، همین احساس گناه‌ها، مسائلی که در زندگی‌شان، در روابطشان، در شغلشان، پیشرفت تحصیلی‌شان... و آن موقع وقتی که بیشتر وارد ریشه‌های این داستان می‌شویم، در واقع به این مسائل برمی‌خوریم.
عملاً داستانی که وجود دارد این است که همه اطرافیان، اطرافیان نزدیک، به خصوص در درون خانواده، به شدت تحت تأثیر این تجربه قرار می‌گیرند و همانطور که عرض کردم، تجربه‌ای که بسیار درازمدت است. حتی گاهی اوقات برمی‌خوریم به پدر و مادرانی که در سنین سالمندی‌شان هم اگر هستند و بچه‌ای دارند که حالا به این دلیل یا به دلایل و به اشکال دیگر دچار معلولیت و ناتوانی است، جمله خودشان را گاهی می‌گویند که: "حتی نمی‌توانم بمیرم، برای اینکه اگر بمیرم، این را کی می‌خواهد مراقبت بکند ازش؟" و حس مسئولیتی که انگار هیچ‌وقت دست از سر اطرافیان برنمی‌دارد.
راجع به خود فرد هم اگر بخواهیم بگوییم، من این دیگر فکر می‌کنم باید تمام بکنم صحبتم را، خود کودک هم طبیعی است. حالا ابتدا ممکن است درکی نداشته باشد از تفاوتش با دیگران، بعد به تدریج متوجه می‌شود، به خصوص در سنین پنج-شش سالگی، دوره‌ای است که حالا با بچه‌های دیگر در محیط‌های دیگر مواجه می‌شود، تفاوت خودش را می‌بیند، سؤال می‌کند از والدینش، می‌خواهد بداند راجع به این. و باز داستانی که وجود دارد این است که معمولاً آن احساس شرمی که راجع به این اتفاق هست مانع از گفت‌وگوی آزاد و روشن و شفاف راجع به آن می‌شود. یعنی این داستان شبیه یک راز، یک چیزی که استیگما و انگ همراه خودش دارد باقی می‌ماند و عملاً خیلی وقت‌ها درباره آن پدیده، آن اتفاق، حتی صحبت هم نمی‌توانند بکنند و حتی به خاطر همین می‌گویند که اگر پدر و مادری این تجربه را دارند، اساساً یک بخش مهمی از آن ساپورت اجتماعی و روانی که باید بگیرند این است که یاد بگیرند چطور باید پاسخ این بچه را بدهند زمانی که دارد متوجه این می‌شود و بعد در دورانی که دارد با همگنانش تعامل دارد، مدرسه، بعداً... تمام مدت این احساس ناکامل بودن، ناکافی بودن، ناقص بودن، مشکل داشتن را به نوعی خواهد داشت. اگر مراقبتی نشود از او، اگر کمک‌ها و حمایت‌های عاطفی و روانی را نگیرد و همین‌طور تا زمانی که به خصوص، زمانی که به اصطلاح سنی، سن بزرگسالی می‌شود، سنی که انتظار می‌رود افراد بتوانند مستقل بشوند و افرادی که حالا درجاتی از این اختلالات را ممکن است داشته باشند که تا دوره جوانی و نوجوانی این‌ها هستند، آنجا این داستان این وابستگی و این نتوانستن جدا شدن، باز خودش استرس دیگری خواهد بود.
یعنی علاوه بر اینکه می‌دانیم، حالا اساتید خواهند فرمود، نمی‌دانم، بار اقتصادی‌ای که، چه از نظر بار مستقیم اقتصادی درمان این افراد هزینه می‌شود، چه هزینه‌های غیر مستقیم، چه هزینه‌های یک مقدار غیرمستقیم‌تر که راجع بهش کمتر صحبت می‌شود، از جمله این اختلالات و مشکلات روانی و به اصطلاح بگوییم خانوادگی، رابطه‌ای که پیش می‌آید، عملاً چه در سطح خانواده و چه در سطح جامعه می‌تواند بسیار تأثیرگذار باشد.
حالا من می‌خواستم که اگر فرصت می‌شد، که فرصت نمی‌شود، راجع به خود داستان آن طرف ماجرا هم صحبتی بکنیم، چون اساساً زندگی با اضطراب توأم است دیگر. یعنی مثلاً وقتی راجع به غربالگری هم صحبت می‌شود، همیشه این است که خب این غربالگریه هم چه استرس‌هایی را به افراد می‌دهد و چطور باید با آن مواجه شد. من فکر می‌کنم نکته‌ای است که اینجا یک مقدار مغفول مانده و خیلی وقت‌ها باز برمی‌خوریم ما با افرادی که مراجعه می‌کنند، حتی آن موقعی که حالا راحت‌تر این غربالگری‌ها انجام می‌شد و پزشک یا آن تیم مشاور، عدد و رقم‌هایی را به این‌ها گفته‌اند از احتمال خطر، ولی این عدد و رقم تا بخواهد تبدیل بشود به یک تجربه‌ای که برای آن فرد ملموس است، قابل درک است، بتواند منجر به تصمیم بشود... تصمیمی که صرفاً بر اساس عدد نیست. "۱۰ درصد ممکن است فلان اتفاق بیفتد"، آدم نمی‌داند چکار باید با آن بکند. و آن بلاتکلیفی... آیا ختم بارداری؟ آیا نه؟ آن بلاتکلیفی و بعد از تصمیم گرفتن هم دوباره احساساتی که ممکن است باشد. یعنی از آن طرف، در غربالگری هم انگار این بحث حمایت‌های روانی و عاطفی به شدت مورد نیاز است و فکر می‌کنم شاید اگر نکته‌ای را بخواهم بگم این است که انگار توجه به این بعد روانی به اصطلاح بارداری، بچه‌دار شدن، چه سالم، چه آن حالت‌هایی که گفتیم، موضوعی است که بسیار باید مورد توجه باشد و خیلی خوشحالم که حالا نمی‌دانم پیشنهاد کی بوده که در این جلسه روانپزشک هم باشد، خیلی خوشحالم که به این بعد هم در واقع پرداخته بشود چون به نظر نمی‌آید، به نظر من حداقل نمی‌آید که تأثیرات منفی آن از تأثیر جسمی‌ای که خود آن فرد یا پزشکی مستقیم تجربه می‌کند، کمتر باشد و کمتر اثرگذار باشد. من فکر می‌کنم وقتم تمام شد و دیگه زیاده‌گویی نمی‌کنم. اگر شد، قسمت دوم در خدمتتان هستم.
دکتر لیلا افشار: من هم سلام عرض می‌کنم خدمت همه حضار گرامی، چه در اتاق و چه در فضای مجازی. خیلی خوشحالم که در خدمتتون هستم. آقای مهندس که داشتند سی‌وی‌ها را می‌گفتند، من حواسم رفت به این سمت که خب شما چون از ۲۰۱۲ هم سن من را یک خرده لو دادین، هم اینکه من به این تجربه فکر کردم که خب من از آن زمان که در واقع به عنوان یک پزشک که از حوزه علوم تجربی در واقع رفتم به سمت اخلاق پزشکی که نزدیک به حوزه علوم انسانی است، در واقع با این موضوع که اساساً ماهیت انسان بودن انسان به چیست، حالا با نگاهی که مربوط به جنین می‌شود چه ارتباطی دارد، و در واقع این درگیری ذهنی را همیشه با آن داشتم تا الان که خب به هر حال در نقش‌های متعددی در فضای آکادمیک کار کردم. همچنان در واقع با این سؤال مواجهم که ما در عالم پزشکی و در حوزه ساینس یا علم تجربی، عمدتاً بر اساس عدد و رقم و آمار و شواهد علمی که ارائه کردند آقای دکتر و هر دو بزرگوار، از "آنچه هست" صحبت می‌کنیم. اما در ساحت اخلاق باید یک کمی نگاهمان را متفاوت کنیم به اینکه "چه باید باشد". یعنی اخلاق دارد برای ما نرم یا هنجار تعریف می‌کند و این نرم و یا هنجار را بر همه ساحت‌های وجودی فردی و اجتماعی ما می‌تواند بار کند. یعنی بگوید که تو به عنوان یک پزشک در مواجهه با تقاضای غربالگری باید چکار کنی. می‌تواند به سیاست‌گذار بگوید تو به عنوان سیاست‌گذار وقتی داری برای غربالگری سیاست تدوین می‌کنی، به چه چیزهایی باید حواست باشد و به چه چیزهایی نگاه کنی. البته که آن علمی که در حوزه در واقع پزشکی یا علوم تجربی، در واقع به ما داده‌ای که به ما می‌دهد، قطعاً به آن تصمیم اخلاقی کمک می‌کند، ولی درستی یا نادرستی‌اش را الزاماً آن تعریف نمی‌کند. درستی یا نادرستی اقدام فردی یا سیاست‌گذاری جمعی و اقدام اجتماعی را.
خب هر دو بزرگوار اشاره کردند به اینکه در واقع ما موضوع بحثمان در بحث غربالگری در اختلالات ژنتیک است، حالا کانجنیتال آنومالی‌ها... آقای دکتر به خوبی اشاره کردند که دسته‌بندی می‌کنیم ما این‌ها را. ببینید، پاسخ هرکدام از این‌ها در آن پیامد در واقع "باید یا نباید" اخلاقی تأثیر می‌گذارد. چون ما این طیف دسته‌بندی که حالا آقای دکتر فرمودند و من نمی‌نویسم، از یک نقص جسمی واضح، ما آن را زیر کتگوری کانجنیتال در واقع می‌آوریم، تا یک بیماری‌ای که یک مبنای ژنتیکی دارد و ممکن است که اصلاً در بدو تولد ما متوجه بروزش اگر غربالگری نکرده باشیم، نشویم. خب این جنبه مدیکال که کدام یک از این‌ها اگر مقصود ما از غربالگری هست باشد، قطعاً تأثیر می‌گذارد روی آن پیامد یا روی آن نرم یا هنجاری که ما داریم به لحاظ اخلاقی تعریف می‌کنیم.
یعنی من می‌توانم سؤال کنم... من خواهش می‌کنم یک لحظه فقط... یعنی دارم تلاش می‌کنم آن چیزی که آقای دکتر به لحاظ عاطفی گفتند، خودم را از آن تجربه‌ای که واقعاً داشتم و دارم هنوز با یک در واقع کودک... نه کودک من البته، نزدیکانم که مبتلا به چنین اختلالی است، جدا کنم تا این را بگویم. خواهش می‌کنم عرایض من را اینجوری تفسیر نکنید که من دارم بر له یا علیه یک سیاستی حرف می‌زنم. فقط دارم می‌گویم ما باید این تصویر کلیه را ببینیم. بنابراین، اگر من بگویم که یک در واقع، بله یک اختلال ناهنجاری خیلی باز... یک جنین آنانسفال دارد به دنیا می‌آید (کانجنیتال آنومالی است) و می‌دانیم که به لحاظ مدیکال این کورتکس مغزی ندارد، فقط فعالیت فیزیولوژیک دارد، بالاترین عددی که استثنا ما دیدیم در در واقع جهان، یک نفر با یک در واقع نوزاد آنانسفال توانسته زنده بماند، زیر در واقع دو سال بوده، آن هم با کیر (care) ساپورتیو. این را طبعاً باید بهش نگاه متفاوتی بکنیم، مثلاً با یک کسی که با یک اوتیستیک های‌فانکشن دارد زندگی می‌کند و یک اختلال، یعنی یک نقص ژنتیکی دارد و نمی‌توانیم که یک چتر یکسان روی هر دوی این‌ها بیندازیم. این را من به لحاظ در واقع جنبه مدیکالش دارم می‌گویم.
باز اینجا صحبت از عدد و ارقام شد. ما همیشه در غربالگری‌ها به لحاظ اخلاقی و حتی به لحاظ علمی می‌گوییم آمار به ما دارد. آقای دکتر اشاره کردند، آن ۱۰ درصدی که منِ پزشک دارم می‌گویم، آن ۵۰ درصدی که منِ پزشک دارم می‌گویم، یک "فایده آماری" (statistical utility) است. یعنی من دارم می‌گویم آماری احتمالاً داستان این است. در عالم پزشکی می‌گویند برای همه غربالگری‌ها، نه فقط کانجنیتال‌ها، این statistical utility وقتی که قرار است بیاید بشود "فایده بالینی" (clinical utility)، معنی‌اش فرق می‌کند. یعنی یک نفر به لحاظ ژنتیکی، به لحاظ آماری، یک استعداد ابتلا به دیابت یا فشار خون را دارد ولی یک عوامل دیگری باید دست به دست هم بدهند که این بروز بالینی پیدا کند (از نظر مدیکال عرض می‌کنم). و تازه ما آنجا می‌گوییم این clinical utility باید برای این آدم به خصوص تعریفش کنیم که "فایده شخصی" (personal utility) اش چیست. این آدم به خصوص، این خانواده به خصوص، ممکن است که مثلاً واکنش متفاوتی نشان بدهد به آن چیزی که شما داری می‌گویی احتمال دارد خودت ۲۰ سال دیگر دیابت بگیری یا بچه‌ات با این اختلال به دنیا بیاید. من فقط دارم این ترم‌ها را می‌گویم برای اینکه می‌خواهم بگویم یک برچسب یک‌پارچه زدن به موضوع غربالگری از منظر اخلاق، غیرممکن است. ما باید بگوییم داریم از چه غربالگری، برای چه اختلالی، با چه پیامدی و تازه از آن مهم‌تر، در چه کانتکست فرهنگی یا اجتماعی صحبت می‌کنیم. بنابراین این را من در واقع می‌خواستم همین ابتدا اشاره کنم.
بدیهی است که ما یک سری اصول اخلاقی کلی داریم وقتی که داریم در مورد هر موضوعی صحبت می‌کنیم، از جمله در مورد غربالگری. حالا من وارد بحث‌های فلسفی که در واقع داریم نگاهمان می‌خواهد به این مقوله از چه مکتب فلسفی و از منظر اخلاق بیاید، نخواهم داشت. ولی چند تا اصل ساده اگر بخواهم بگویم... ما وقتی به آدم‌ها پیشنهاد می‌کنیم یک کاری را انجام بدهند یا ندهند، اخلاقی‌ترین صورت این است که اطلاعات درست بهشان بدهیم و فرصت تصمیم‌گیری. بنابراین آن آزادی انتخاب آگاهانه، مهم‌ترین رکنی است که می‌شود اینجا مطرح کرد. یعنی من می‌خواهم این را بگویم، چه ما آنجایی که می‌خواهیم... اگر در جامعه‌ای زندگی می‌کنیم که بگوییم غربالگری محدودیت دارد، چه آنجایی که در جامعه، یک فردی دارد زندگی می‌کند که زیر فشار "حتماً باید بروی غربالگری انجام بدهی" است، هر دوی این‌ها در واقع این آزادی را دارد مخدوش می‌کند، به نوعی، به یک نوع متفاوت. برای اینکه من... خیلی از ماها که حالا دوستانی که کار پزشکی کردند یا تجربه مراجعه را داشتند، می‌دیدیم... می‌دانیم که منِ پزشک ممکن است یک درکی از مفهوم غربالگری داشته باشم، ولی نمی‌دانم که این پیام من را آن مادر باردار یا آن خانواده چجوری تفسیر می‌کند. و من کافی است ازش سؤال کنم "سنت بالای ۴۵ سال است؟"، "تو خانواده‌تون همچین سابقه‌ای داشتین؟" و آن، اصلاً... در یک جامعه‌ای که همه هم دارند می‌گویند غربالگری باید بشود، غربالگری باید بشود، ناخودآگاه این فشاره را احساس کند و آن اضطرابه را احساس کند که خب باید بروم غربالگری، و این اضطراب با خودش در واقع پیامدهای طولانی‌تری را خواهد آورد.
بنابراین، وقتی حرف از تصمیم آگاهانه و آزادانه زده می‌شود، ما باید حواسمان باشد که همیشه باید بین آزادی تصمیم‌گیری و فشار فرهنگی-اجتماعی برای اینکه "تصمیم درست این است"، یک افتراق قائل بشویم. حالا این را من تأکید می‌کنم که این موضوع هم در سطح فردی باز قابل طرح است، هم در سطح اجتماعی و هم برای منِ پزشک یا هر ماما، ارائه‌کننده خدمت اصطلاحاً، که من هم آیا زیر این فشار دارم پیغامی را به بیمارم منتقل می‌کنم یا نه.
یک موضوع خیلی خیلی مهم دیگری که تو بحث مربوط به حوزه در واقع اخلاق برای غربالگری مطرح می‌شود این است که شاید الان خیلی برای ما دور از ذهن بیاید، نمی‌دانم، ولی واقعاً این است که ما با ترویج و ترغیب این موضوع، چه پیامی را داریم به جامعه می‌دهیم؟ من یک مثال بی‌ربط به غربالگری بزنم که شاید روشن‌تر بشود برای اینکه سوءتفاهم ایجاد نشود. وقتی یک جامعه‌ای می‌گوید که بینی زیبا، کوچک و سربالاست، یعنی دارد ارزش می‌دهد به یک ملاک زیبایی و همه انگار فکر می‌کنند برای اینکه به آن استاندارده برسند، باید بروند این عمل جراحی را انجام بدهند (فارغ از بحث پزشکی‌اش). اگر یک جامعه‌ای بگوید که "کودک معلول بد است"... من می‌فهمم که این خیلی بار یعنی... خیلی نیاز به تغییر فرهنگی دارد، ولی گاهی وقت‌ها ما به عنوان ارائه‌کننده خدمات در گروه پزشکی، خودمان را در موضع ارزش‌گذاری قرار می‌دهیم. من فقط دوباره تأکید می‌کنم که سختی‌اش را، تجربه‌اش را، آن چیزی که آقای دکتر در واقع اشاره کردند، بار روانی، آن خواهر و برادری که بزرگتر از معلول بزرگ می‌شود و مسئولیتش را، من تجربه کرده‌ام. ولی دارم می‌گویم در عین حال اگر من این پیغام را ناخودآگاه یا خودآگاه بدهم. بنابراین یک ترمی داریم ما در حوزه اخلاق که شما در واقع دیزبیلیتی را دارید بد جلوه می‌دهید، ناتوانی را دارید بد جلوه می‌دهید، در حالی که شاید در موضع این ارزش‌گذاری نباشید، حداقل به عنوان گروه پزشکی.
بعد یک سؤال مهم‌تر مطرح می‌شود وقتی که ما در مورد غربالگری صحبت می‌کنیم، آن هم این است که پیش از تولد... خب حالا غربالگری کردیم، چی؟ چه چیزی در انتظار من است؟ یعنی ختم بارداری که باز اشاره شد در صحبت، یا نه آمادگی برای اینکه یک فرزند با معلولیت به دنیا بیاید؟ این را هم ما معمولاً کمتر به آن توجه می‌کنیم. همان‌جور که آقای دکتر گفتند ما کمتر توجه می‌کنیم به اینکه بارداری یک فرآیند استرس‌زا است و ما باید حمایت عاطفی و روانی کنیم، اینجا هم کمتر توجه می‌کنیم که اگر من دارم می‌گویم غربالگری بشود یا نشود (من باز تأکید می‌کنم من اتخاذ موضع نمی‌کنم الان)، ولی بشود یا نشود، خب بعدش قرار است چکار کنیم؟ بشود، آیا فشار اجتماعی هست که خب حالا این حتماً غربالگری بود، این اختلال بود، پس باید بروی این اقدام را انجام بدهی؟ نشود چی؟ تو داری با یک بچه با معلولیت به دنیا می‌آید و هیچ حمایتی برای بزرگ کردنش نداری؟
این را هم پاسخ نمی‌دهیم. یعنی سیاست‌گذار ما هم پاسخ نمی‌دهد ها! می‌گوید که این کار خوب است یا بد است. بنابراین این هم یک موضوعی است که باید حتماً به آن توجه کنیم.
و یک موضوع مهم دیگر که از منظر اخلاق باید به آن توجه کنیم این است که چه کسی به این خدمت دسترسی دارد و پیدا می‌کند؟ یعنی اینکه همین الان که ما می‌آییم می‌گوییم این خدمات در واقع دچار محدودیت می‌شوند، آدم‌ها می‌روند همان خدمت را می‌خرند. پول می‌دهند و می‌خرند و عملاً ما داریم در واقع یک گروهی را که شاید بیشترین نیاز را هم به آن خدمت داشته باشند، محروم می‌کنیم از دریافت آن خدمت. بنابراین همه این‌ها بار می‌شود تازه به آن چیزی که ما می‌گوییم به لحاظ شرایط فرهنگی جوامع که تفاوت‌هایی با همدیگر دارند، سیستم‌های قانون‌گذاری جوامع با همدیگر تفاوت‌هایی دارند، بایستی که در واقع در نظر بگیریم.
و الان امروزه یک نگرانی مهم، که متأسفانه شاید نشانه‌ها و علائمش هم در جامعه ما وجود دارد، این است که وقتی ما توان تکنولوژیک انجام یک کاری را پیدا می‌کنیم، در مورد اینکه تا کجا می‌خواهیم این را ادامه بدهیم هیچ‌وقت فکر نمی‌کنیم. یعنی من اصلاً... طبیعی است، همانطور که عرض کردم، ما غربالگری می‌کنیم برای یک اختلالی که با حیات منافات دارد یا زندگی به شدت توأم با درد و رنجی را برای آن کودک به همراه می‌آورد یا آن والدینی که در واقع قرار است آن کودک را بزرگ کنند و اصلاً مشکلی... می‌پذیریم که باید این غربالگری انجام بشود و به این نتیجه می‌رسیم که این با در واقع... بارداری خاتمه پیدا کند به عنوان مثال. ولی مسئله‌ای که مطرح می‌شود این است که یک احتمال، نمی‌خواهم بگویم سوءاستفاده، ولی احتمال استفاده نابجا از این تکنولوژی که ما توانش را هم پیدا کردیم باز پیش می‌آید. یعنی این نگرانی را هم اخلاق همیشه دارد که ما آیا در آن "شیب لغزنده" (Slippery Slope) می‌افتیم یا نمی‌افتیم؟ ما الان درمان‌های ناباروری داریم. درمان‌های ناباروری خیلی خوب‌اند برای زوجین نابارور و آنجا ما بهشان می‌گوییم بله، اصلاً اگر شما مبنای اختلال ژنتیکی دارید، غربالگری کنید، آن در واقع جنین سالم را به دنیا بیاورید. ولی می‌رسیم الان به جایی که متأسفانه مراکز درمان‌های ناباروری ما جنسیت را، انتخاب جنسیت را، تبلیغ می‌کنند. و من می‌فهمم که انتخاب جنسیت حتی باز یک نفر ممکن است بگوید که خب یک خانواده‌ای می‌خواهد به تعادل برسد، نمی‌دانم... یک فرزند مثلاً پسر یا دختر در یک جامعه‌ای مطلوب است که یک بعد فرهنگی دارد. ولی می‌رسیم به اونجایی که مثلاً برای بارداری اولش... یعنی قصد من از طرح این موضوعات این است که ما حواسمان باید باشد، به عنوان گروه پزشکی، به عنوان متولیان نظام سلامت، سیاست‌گذاران، چه پیغامی داریم به جامعه می‌دهیم؟ که با این پیغاممان در واقع آیا داریم به چیزی ارزش می‌گذاریم یا از چیزی در واقع بار منفی ارزشی روش می‌گذاریم که این پیامد چطور خواهد بود.
بنابراین، این قسمت عرایضم را اگر بخواهم جمع‌بندی کنم: علم به ما می‌گوید چکار می‌توانیم بکنیم، اخلاق باید به ما بگوید که آیا مجازیم که آن کار را بکنیم یا نکنیم. و این تصمیم، تصمیمی است که واقعاً به شدت بستگی دارد به شرایط فرهنگی، به شرایط اجتماعی، به زیرساخت‌هایی که در یک جامعه وجود دارد و به آن میزان در واقع از توجهی که ما به تک‌تک آدم‌ها می‌کنیم. من دوباره تأکید می‌کنم که "فایده شخصی" (Personal Utility) یعنی برای این آدم به خصوص، در شرایط جامعه ما، باید به دنبال این پاسخ برویم که آیا غربالگری باید بشود یا نشود. و البته آن چیزهایی که آقای دکتر توکلی در صحبت‌هایشان گفتند، پیامدهای به دنیا آوردن یک فرزند با معلولیت را هیچ‌کسی توش تردید ندارد. ولی سؤال این است که پاسخ آن سؤال آیا فقط غربالگری می‌دهد یا ما باید یک پکیجی داشته باشیم برای اینکه آن اضطراب را یک جوری مدیریت کنیم و یک جوری در واقع بهش بپردازیم.
من در این قسمت بحث، در واقع دیگر نکته‌ای اضافه نمی‌کنم چون وقت را هم ساعت دیدم به نظرم یک ربع هم حرف زدم، ولی می‌خواهم فقط این جمله پایانی را بگویم. ما وقتی داریم به جامعه یک پیغامی را می‌دهیم، باید حواسمان باشد که این پیام ما به جامعه، بار ارزشی دارد. من می‌خواهم قاعده کلی بگویم: هر سیاستی در حوزه سلامت عمومی، حداقل باید سه تا شرط داشته باشد. یکی از مهم‌ترین‌هایش همانطور که گفتم این است که آزادی تصمیم‌گیری آدم‌ها را مخدوش نکند؛ چه منِ ارائه‌کننده خدمت، چه آن فردی که به من مراجعه می‌کند. دومینش این است که جوری تنظیم نشده باشد که یک گروه جمعیتی خاص را هدف بدهد؛ یعنی بگوید این‌هایی که محروم‌اند، این‌هایی که دسترسی... و سومینش که خیلی خیلی مهم است و من می‌خواهم از منظر یا موضع یک کسی که دارد خدمت پزشکی ارائه می‌کند بهش اشاره کنم این است که، منِ ارائه‌کننده خدمت را بر سر تعارض بین اخلاق و قانون، اخلاق و سیاست قرار ندهد. یعنی من را در موضعی قرار ندهد که به اصطلاح ما در اخلاق بهش می‌گوییم "امتناع وجدانی" (Conscientious Objection). من بیایم بگویم وجدانم به من اجازه نمی‌دهد که این کار را بکنم، گرچه که قانون به من می‌گوید باید این کار را بکنی و یا برعکسش. که اتفاقاً این موضوع، به خصوص در مورد سیاست‌های تنظیم جمعیت و غربالگری ما متأسفانه به شدت نادیده گرفته شده؛ یعنی نقش ارائه‌کننده خدمت به عنوان کسی که اینجا بر سر در واقع موضع انتخاب بین اخلاق و قانون یا اخلاق و سیاست قرار می‌گیرد، نادیده گرفته شده.
مدیر نشست: خب خیلی متشکرم. باز خدمتتان خواهم بود. من به سهم خودم خیلی استفاده کردم. نه فقط اینکه گزاره‌های جدیدی شنیدم، روش تحلیل جالبی را هم شاهد بودم. سپاسگزارم. از دوستان خواهش می‌کنیم که مشارکت کنند.
یکی از حضار (استاد ژنتیک پزشکی دانشگاه تهران): ارادت دارم. استاد ژنتیک پزشکی دانشگاه تهران هستم. یکی اینکه این سخنرانی را من باورش کردم که موضوعش هم مسائل غربالگری است که در جامعه ما الان بحث است، خواهد بود. هیچی این را من ندیدم. یک خرده خانم دکتر گریزی زدند و به هر حال همکاران دیگر هم می‌توانند موضع بگیرند. من فکر می‌کنم کاش این موضوع بود. یعنی تز من، باورش، فکر کردم این است و... جنبه‌های مختلف را گفتند ولی سال ۸۶ در ادیشن ۸۶ تامپسون که من ترجمه می‌کردم، یک جمله داشت در قسمت‌های آخرش که یک بچه‌ای را تشخیص غربالگری اشتباه داده بود. آن جمله این بود: «دادگاه به نفع بچه‌ای رأی داد که نمی‌خواستیم زندگی را داشته باشد.» به حق‌شناس و بر علیه آن آزمایشگاه رأی داد. این خیلی... منظورم مسئله‌دار است، کاش این بود. ولی به هر حال خیلی استفاده کردم از هر سه بزرگوار.
من اول در مورد آقای دکتر دستگیری یک نکته‌ای بگویم، چون این تعریفی که کردند، نمی‌دانم رفرنسش چیست. ببینید ما در کتاب‌ها، در کتاب مرجع ژنتیک است که می‌نویسند: هرچه که مادرزادی است، ژنتیکی نیست؛ هرچه که ژنتیکی است، مادرزادی نیست. در ترجمه واژه هم که کردید، من در فرهنگستان هم رفتم، حتماً فوری... "Con" در به عنوان پیشوند، معنی "هم" می‌دهد. "Genital" هم معنی "زاد". یعنی چیزی که با جنین زاده می‌شود: همزاد. یعنی این را که بگوییم دیگر نه به پدر برمی‌خورد، نه به مادر. مثلاً ما جفت جنین را قدیم‌ها چه می‌گفتند؟ می‌گفتند "همزاد جنین". چرا؟ با جنین با هم می‌آید بیرون. بنابراین این مادرزادی درست است مد شده ولی به مادر کاری ندارد. یعنی موقعی که بچه به دنیا می‌آید، دیده می‌شود. بنابراین چون در تعریفتان به نظر من این تعریف‌ها بستگی دارد که کجا می‌شود. من به جناب‌عالی عرض می‌کنم، خوش‌رفرنس باشد. آنچه که مادرزادی است، ژنتیکی نیست. گاهی اگر تقلید ژنتیک باشد، واژه دیگری داریم به اسم فنوکپی (Phenocopy) به جای فنوتیپ. واژه قدیمی است ها، ولی این سری قدیمی بودن مثل لباس نیست که از مد بیفتد شما دیگر بیندازیدش دور. واقعاً باید در علم، ما چیزهای به‌جاافتاده را فراموش نکنیم که اعتبار درستی دارد. بنابراین من این تعاریف را که فرمودید، باید در کلینیک به نظر من تأکید بشود و یا در نوشته‌ها حداقل، آن‌هایی که برای همه مردم نمی‌شود این بحث‌ها را کرد، ولی در نوشته‌هایمان حواسمان باشد. و اگر این واژه را پسندیدیم و کارش کردیم به اسم "همزاد"، ناهنجاری مادرزادی یا همزادی، یعنی آن چیزی که در بدو تولد، با زایمان، پزشک خودش می‌تواند بشناسد. بنابراین ممکن است هم ژنتیکی نباشد. ولی در تعریف شما همه این‌ها با هم آمده بود و فرمودید کروموزومی... ناهنجاری کروموزومی با بدشکلی مادرزادی همراه است که علتش ژنتیکی است. ولی تالیدومید مثلاً، یک مثال کلاسیکش، آن قرص‌های ضدتهوع بارداری را زن‌ها خوردند، یک عالم بچه فوکوملیا (دست و پای فوکوملیا) به دنیا آمدند، آن ژنتیکی نبود، تراتوژن بود. بنابراین این تعریف به نظر من خیلی باید دقیق بشود و یک جایی گفته بشود.
و یک سؤال هم که دارم، آنکه فرمودید ما ژن‌های بقا را بیشتر داریم و به اصطلاح ملت بردباری هستیم... این فرمودید تناقض دارد. اگر بردباریم، مثلاً نباید چیز باشد دیگر، اضطراب و بیماری روانی در ما زیاد بشود. بردباری به اصطلاح تحمل می‌کنیم... اگر یک جوابی بدهید، ممنون می‌شوم. متشکرم.
یکی دیگر از حضار: تشکر از بحث سه استاد عزیز و جناب محترم جلسه. من از آقای دکتر دستگیری... آمارهایی که خب دادید شما، طبیعتاً پایه‌های علمی هم دارد دیگر، دیدید که... من سؤال فلسفی‌اش می‌کنم. می‌گویند: «ما ملتی هستیم، قرار ما در بی‌قراری ماست.» ما روی گسل زلزله خانه می‌سازیم. حافظ می‌گوید: «علم و فضلی که به چهل سال دلم جمع آورد / ترسم آن نرگس مستانه به یغما ببرد.» یعنی ملتی که قرارش در بی‌قراری است عزیزان. حالا معلوم نیست این مسئله جغرافیایی است، چیست... خب این را با آن آماری که فرمودید از هر سه ایرانی یکی‌شان مثلاً مشکل حالا روانی، چیزی دارد... این ملت چکار کند؟ این سؤال است دیگر. بالاخره علم پزشکی هم باید در این روش تفکری بکند. ملتی که قرارش در بی‌قراری است عزیزان، چه در اینجا، چه در خارج از اینجا. این را بزرگ‌واری بفرمایید. حالا آن آمار... اینجا با این... یعنی واقعاً این ملتی که روی گسل زلزله خانه می‌سازد، چکار کند؟ کجا برود؟ این با آن چطور جور درمی‌آید؟ یعنی این دارد خودش را با محیط آشتی می‌دهد؟ چون مهم است دیگر، عقلانیتش را با محیط آشتی می‌دهد. آن هم که می‌گوییم می‌رود کلیه می‌فروشد این‌ها، عزیز من، آن فقر مالی است، اما آن آدم فقر انبوه دارد. علم با ثروت که جمع بشود، می‌شود کمک به همنوع و نوآوری. جهل با ثروت که جمع بشود، می‌شود فساد دیگر. ما این را خود چکارش کنیم؟ آن آمار را نگاه کنیم یا ملتی که قرارش در بی‌قراری است؟ خیلی قشنگ می‌گوید حضرت حافظ. می‌گوید علم و فضلی که به چهل سال دلم جمع آورد، ترسم آن نرگس مستانه به یغما ببرد. یک لحظه بزند. همه بی‌قرار می‌روند سر کار. با اضطراب می‌روند. استاد دانشگاه است، می‌گوید نمی‌دانم فردا من می‌توانم بروم دانشگاه درس بدهم یا بیرونم می‌کنند. خب این را ما چکار کنیم آقای دکتر؟ این را بزرگ‌واری کنید، علم پزشکی و روانشناسی... یک مزاح هم بکنم آنجایی که گفتید چرا می‌گویند مادرزادی؟ آن عزیز بزرگوار ریشه قشنگی گفت. همین هم در ادب فارسی، در خانواده‌های متوسط و رعیت است. در سلطنت می‌شود شاهزاده، یعنی شاه‌زاییده، نه فَرَح‌زاده. خب ادبیات داریم دیگر! آنجا فرق می‌کند. اینجا مادرزادی نمی‌شود، آن سیستم‌هاشون... حالا این را به مزاح گفتم. ولی روی این فقر انبوه فکر کنید. شاید این چیزها حل بشود. فقط فقر مالی، وام می‌دهند، حل می‌شود. نمی‌رود کلیه بفروشد. فقر انبوه کار دست ما می‌دهد. این را آقای دکتر دستگیری، دستگیری کن برادر!
حضار بعدی: یک نکته در خصوص عنوان به ذهنم رسید که از "اخلاق علمی" نام بردید، بالاخره ساینتیفیک اتیکس و بایواتیکس دو تا مقوله مشخص و مطلق دارند. هر اخلاق علمی، اخلاق پزشکی تلقی نمی‌شود. به همین خاطر به نظرم می‌آمد که شاید این را با توجه به موضوع بحث تغییر می‌دادید مناسب‌تر باشد.
در عنوان، ما اصلاً در منطق، وقتی صحبت از طبقه‌بندی می‌شود، به معنای همنشینی مصادیق مختلف حداقل بر اساس یک ویژگی مشترک است. وقتی در عنوان، موضوع، موضوعِ اختلال است، ناهنجاری است، بعد می‌گوید "ناهنجاری مادرزادی"، یعنی طبقه‌بندی بر اساس زمان صورت می‌گیرد؛ جنینی نیست، خردسالی نیست. بعد از طرف دیگر می‌گوییم "با اختلالات وراثتی". یک مرتبه کتگوریزیشن شیفت پیدا می‌کند، می‌رود به سمت اتیولوژی یا کازالتی (علت‌شناسی). بعد "و" می‌گذاریم آنجا، عطف می‌گذاریم. این می‌گوییم که ناهمخوانی صنفیتی یا عطف صنفیتی ندارد. به همین خاطر در عنوان، این دو تا نکته به نظرم اگر اصلاح بشود...
از طرفی همانطور که آقای دکتر فرمودند، بالاخره در ترمینولوژی "مادرزادی" بگوییم، ارثی بگوییم، توراثی بگوییم، ژنتیکی بگوییم، این‌ها حدود ثغورش فرق می‌کند. آن چیزی که موضوع بحث بود، با ژنتیکی بیشتر صادق بود، همخوانی داشت. به قول حالا محدودش بکنیم به ارثی و یا کانجنیتال. همانطور که جناب استاد فرمودند، "کن" در لاتین به معنای "هم‌زاییدن، هم‌زاییده شدن" است. و وقتی هم که آمده، به خاطر اینکه همراه با زاییده شدن است و چون به لحاظ فیزیولوژی مسئولیتش با مادر است، حالا بی‌ربط نیست. شاید حالا حق پدر یا مادری را کمک بکند.
ولی سؤال اصلی من از توضیحات خانم دکتر افشار است که تشکر می‌کنم. من به نظرم آمد در آن سه‌گانه‌ای که محبت کردید تعریف کردید که یک جا آن حس خودمختاری و آتونومی فرد باشد، یک قسمتی عدالت باشد، بعد از آن جدال یا تضاد وجدانی که فرمودید، اما اصل خیرخواهی به اضافه یا لاضرر را در نظر بگیریم، من برداشتم این بود که انگار دوربین فقط فوکوس کرده روی حالا بگویم والد یا والدین به عنوان کنشگر اخلاقی، و اصل موضوع که خود آن جنین یا نوزاد است، اینجا یک مقدار مغفول مانده. اگر فرصت شد، در مورد این هم اگر یک توضیحی بدهید.
حضار بعدی: سلام عرض می‌کنم خدمت اساتید محترم. خانم دکتر سؤالم از شماست در خصوص عنوان این همایش. این است که ما داریم راجع به اخلاق صحبت می‌کنیم و از طرف دیگر واژه بدو تولد هم به کار رفته شده. اخلاق تا جایی که من اطلاع دارم این است که بر پایه این اصل است که دیگری هست و دیگری مهم است و بر اساس آن، حالا، مقوله‌های اخلاقی تعریف می‌شود. وقتی که دیگری هست، اخلاق مطرح می‌شود که روابط انسان‌ها بهبود پیدا بکند، بین ما و دیگری‌ها. وقتی که هست، دیگر راجع به غربالگری، ارتباطش را من یک مقداری شاید تناقض می‌بینم. غربالگری برای قبل از این است که دیگری به وجود بیاید. وقتی دیگری هست، دیگر غربالگری به نظر من یک مقداری اینجا دچار تناقض می‌شود.
از طرف دیگر، شما آزادی را مطرح کردید که آزادی افراد نباید خدشه‌دار بشود. آیا شما آزادی را در آگاهی دادن به دیگران هم در نظر می‌گیرید؟ به عنوان اینکه آیا غربالگری باید اجباری باشد و یا اختیاری؟ یعنی من آگاهی‌ام را به اجبار از دست بدهم به خاطر اینکه می‌خواهیم تنوع ژنتیکی کمتر بشود، بیماری‌ها کمتر بشود و یا بار روانی جامعه کمتر بشود، یا اینکه شما اخلاق‌مدار می‌خواهید برخورد بکنید و این اختیار را به من بدهید؟
دکتر سعید دستگیری: خیلی ممنونم. سؤال که نبودند، در واقع برای بنده یادگیری بودند. مطلبی که استاد فرمودند، ما، آقای دکتر، یک تشکلی هست ذیل WHO قرار می‌گیرد: International Clearinghouse for Birth Defects. احتمالاً در جریان هستید. یک دانه هم تشکلی است که این کشورهایی را شامل می‌شود که این‌ها رجیستری بیماری‌های، اختلالات مادرزادی دارند. برای خودشان تعریف دارند. این تشکل جهانی است، تقریباً نزدیک ۵۰ تا عضو دارد. غالباً کشورهای توسعه‌یافته‌اند، غالباً که می‌شود گفت همه‌شان در واقع؛ اروپای شمالی‌اند، اروپای غربی‌اند، آمریکاست، کاناداست، از این طرف ژاپن، کره است، یک تعداد از کشورهای آفریقای جنوبی‌اند. این‌ها یک گایدلاین دارند که بر اساس آن، تعریف تعدادی از بیماری‌های مادرزادی را این‌ها رجیستر می‌کنند و خب به هر حال رویش کار می‌شود.
یک دانه هم تشکلی وجود دارد که کشورهای اروپایی عضوش هستند به نام Eurocat که این‌ها هم تعریف خودشان را دارند، مرتبط است با کشورهای اروپایی کلاً. یک تعداد از کشورهایی که داخل این کنسرسیوم در واقع عضو هستند، تعریف خودشان را دارند. یک دانه هم British Medical Association قسمتش آمده و یک ترکیبی از این‌ها را برای جاهایی که می‌خواهند رجیستری تشکیل بدهند، این به اصطلاح، تعریف را یک مقداری مودیفای کرده. ما چون می‌خواستیم عضو این‌ها بشویم، طبیعتاً و قاعدتاً و الزاماً بایستی که تعریف آن‌ها را مبنا قرار می‌دادیم. آن تعریفی که خدمتتان عرض کردم، تعریفی است که آن‌ها در گایدلاینشان لحاظ کردند و ما هم طبق همان رفتیم جلو و بیماری‌هایی هم که به اصطلاح لیست کردند، بیماری‌های کاملاً مشخصی است. هر سال جلسه وجود دارد. من در قسمت بعدی می‌خواستم عرض کنم، همین‌جا دیگر فرصتی است خدمتتان عرض کنم. از سال ۲۰۰۵ هم ما عضو این‌ها هستیم به عنوان تنها تشکلی که در منطقه وجود دارد و طبق گایدلاین آن‌ها می‌رویم جلو.
این در مورد تعریف. خب طبیعتاً جناب‌عالی کاملاً اشراف به این مسئله دارید. در حوزه چیزهای ژنتیکی، مثلاً ما طبق به اصطلاح طبقه‌بندی که وجود دارد، حدود ۶ الی ۷ هزار بیماری در این گروه... بعضی‌هایشان خب خیلی نادرند دیگر جناب‌عالی و دوستان استحضار دارند. ولی در اینجا حدوداً نزدیک ۱۰ تا برای کسانی که می‌خواهند کار را از ابتدا شروع کنند، تعریف شده و بعد از آن هم سی‌وچند تا برای زمان‌هایی که به اصطلاح این یک مقداری پیشرفت کرده باشد.
در مورد آن مسئله به اصطلاح، سازگار بودن در جمعیت ایرانی، حقیقت این است که ما به لحاظ تاریخی (من تخصصم نیست، به خاطر علاقه فقط مطالعه کرده‌ام)، حقیقت این است که ما به خاطر حوادث تاریخی در چهارراه حوادث قرار داشتیم؛ چه از شرق، چه از غرب، چه از شمال، چه از جنوب، از همه‌جا. من فکر نمی‌کنم که هیچ منطقه‌ای از عالم، به اندازه کشور ما، مثلاً شما یک روز، من امتحان کردم واقعاً، یک روز شما رادیو را باز کنید، خیلی خیلی بعید است که، حتی رادیوی بی‌بی‌سی باشد، سی‌ان‌ان باشد، هر کجای عالم باشد، اصلاً رادیوی برزیل باشد، خیلی خیلی بعید است که اسم کشور ایران نیاید داخلش. خیلی بعید می‌دانم. حتماً داخل اخبار یک چیزی بالاخره ارتباط پیدا می‌کند. ولی شما اسم کشور مغولستان را خیلی نادر، شاید در سال همه اخبار را گوش بدهید، دو بار اتفاق نیفتد. خب این‌ها جناب‌عالی استاد این کارید، باعث می‌شود که ما تحمل‌پذیری‌مان، سازگاری‌مان، به خاطر جغرافیا. اصلاً جغرافیای ما یک جایی است، جغرافیا، همین جغرافیایی که داخلش هستیم، صحبت چیزهای دیگر نیست. جغرافیایمان حقیقتاً یک جایی است که ما را مجبور به سازگاری کرده.
شادروان، مرحوم بازرگان یک کتابی دارد به نام "سازگاری ایرانی" که در آنجا این سازگاری را با جغرافیا آمده تطبیق داده و در کتاب "روح ملت‌ها". "روح ملت‌ها" یک کتابی است، کتاب قدیمی کلاسیک است، که یک نفر نوشته و خصوصیت‌های اجتماعی-روانی ملت‌ها را با جغرافیاشان تطبیق داده. مثلاً چرا فرانسوی‌ها عاشق‌پیشه‌اند؟ آمده به جغرافیاشان ارتباط داده. چرا آلمانی‌ها خیلی دیسیپلین دارند؟ آمده با جغرافیاشان ارتباط داده. مرحوم آقای آرام که این را ترجمه کرده، از آقای بازرگان می‌خواهد که شما هم یک فصل در مورد ایران بنویسید. آقای بازرگان هم یک فصل اضافه می‌کند که در آن کتاب وجود دارد به نام "سازگاری ایرانی" و این سازگاری ایرانی را می‌آید با نحوه معیشت و جغرافیا و خطراتی که در طول تاریخ از شمال، جنوب، غرب، شرق وارد ایران شده، گفته آقا جان این سازگاری و انعطاف‌پذیری ایرانی که مغول را در داخل خودش حل کرد، به خاطر جغرافیایش است، نوع معیشتش است. بنابراین آدم حس می‌کند که این سازگاری با این وسعتی که در به اصطلاح ما وجود دارد، با این عمقی که در ما وجود دارد، چرا ما بایستی که چند برابر میانگین جهانی دچار مشکلات روانی باشیم؟ واقعاً برای من، از دوستان عرض کردم، انتظارم این است که... آخه یک نفر می‌آید آگهی... حالا کلیه را می‌توانیم یک جوری توجیه بکنیم. خب یک کلیه، آن یکی کار می‌کند. ولی آخه کبد!
یکی از حضار: یک تکه‌اش را برمی‌دارند!
دکتر سعید دستگیری: اینجوری است؟ (خنده) خب حالا من نمی‌دانم واقعاً. من فکر کردم...
یکی از حضار: یک تکه‌اش را برمی‌دارند. اون یک تکه پیوند می‌شود، می‌گیرد کار می‌کند. بقیه‌اش هم در بدن این کار می‌کند.
دکتر سعید دستگیری: خب حالا من می‌گفتم شاید مثلاً یک زمانی برسد.
حضار: فقر انبوه است دیگر!
دکتر سعید دستگیری: آره! می‌خواهم بگویم که یعنی با آن بک‌گراند جغرافیایی و تاریخی و سازگاری ایرانی، یک مقداری واقعاً منافات پیدا می‌کند. احتیاج به بحث جدایی دارد. من فقط آن را به عنوان طرح یک دانه اسلاید بیشتر نبود، ولی می‌دانم که دغدغه همه بزرگواران است. خیلی ممنونم.
دکتر لیلا افشار: خواهش می‌کنم. خیلی ممنونم از همه دوستانی که توجهی که کردند. من حالا آن‌هایی که یادداشت کردم، اگر چیزی جا افتاد، من عرض می‌کنم. بعد تلاشم می‌کنم راجع به آخر سر، آقای دکتر گفتند کاش اتخاذ موضع می‌کردیم، در آن حوزه هم یک حرفی بزنم. واقعیت این است که من هم برداشتم از عنوان بحث این بود که من متمرکز بر جنبه‌های اخلاقی غربالگری صحبت خواهم کرد. تلاشم می‌کنم در این چارچوب بمانم. در مورد عنوان هم مسئولیتی به عهده نمی‌گیرم، دوستان خودشان انتخاب کردند، در ساحت اخلاق پزشکی.
ولی واقعیت این است. من اول سؤال شما را که آقای دکتر که گفتند چرا از خود جنین حرفی نمی‌زنیم و ما همه‌اش داریم در مورد آزادی انتخاب حرف می‌زنیم، یک جورایی مرتبط می‌شود با این سؤال سرکار خانم که گفتند وقتی که هست، دیگر غربالگری چه اهمیتی دارد. این خیلی بحث فلسفی بزرگی دارد، به نظرم عمیقی دارد. در مورد اینکه ما از کی انسان را... حالا بحثی که مطرح بود توی کاری هم که من کرده بودم آقای مهندس اشاره کردند، ما دو تا مفهوم در حوزه اخلاق داریم. یکی‌اش تحت عنوان "شخص‌بودگی" (Personhood) یا شخصانیت است، با شخصیت متفاوت است. این در واقع در این مفهوم دارد می‌گوید آیا ما ملاکی داریم برای اینکه یک موجودی را در واقع بهش شأن اخلاقی بدهیم؟ یعنی بگوییم ما نسبت به این، وظیفه اخلاقی داریم. یعنی این دو تا معادل هم قرار می‌گیرند با مفهوم "وضعیت اخلاقی" (Moral Status) یا شأن اخلاقی. یعنی من بر اساس چه تعریفی یا چه ویژگی‌هایی می‌توانم بگویم که یک موجودی الان در وضعیتی است که من نسبت به آن وظیفه اخلاقی دارم؟
خب خیلی بحث طولانی است. به عنوان مثال چند تا پیش‌فرض دارد. اولاً اینکه آیا این ویژگی ذاتی است یا اکتسابی؟ یعنی اینکه مثلاً ما می‌گوییم انسان ذاتاً چون انسان است، دارای این شأن است، ولی سایر موجودات باید برسند به یک درجه‌ای از رشد و تکامل. و بعد پیش‌فرض بعدی که باید تکلیفمان را با آن روشن کنیم این است که اگر رسیدیم به اینکه یک ویژگی را باید موجود کسب کند برای اینکه ما بهش بگوییم دارای شأن اخلاقی است و ما نسبت بهش وظیفه اخلاقی داریم، آن ویژگی باید بالقوه... بالفعل شده باشد یا وجود بالقوه‌اش هم این جایگاه را به آن موجود می‌دهد؟ من در مورد جنین انسان داریم صحبت می‌کنیم دیگر. یعنی من... و بر اساس این دو تا پیش‌فرض، یک لیستی از کرایتری‌ها یا ملاک‌ها برای اینکه جنین را ما از کی می‌توانیم یک شخص به حساب بیاوریم و البته جالب است که این را هم بدانید که باز به لحاظ منطقی، دو تا مفهوم "انسان" و مفهوم "شخص"، عموم و خصوص من وجه هستند. یعنی ما می‌توانیم انسان‌هایی تصور کنیم که شخص نیستند و یا برعکس، غیرانسان‌هایی را تصور کنیم که شخص هستند. مثلاً حالا بر اساس ملاکی که انتخاب می‌کنیم. به عنوان مثال، خیلی از کسانی که به دلایل اخلاقی گیاه‌خوارند، در واقع می‌گویند آن موجود، این حیوانی که ما باید بکشیم و بخوریم، با ملاک... حالا من نمی‌دانم چقدر حوصله دارید.
بنابراین عرضم را برای این دارم می‌گویم که اینکه ما جنین را بگوییم از... آیا به صرف موجود شدن، یعنی مثلاً بگوییم از لحظه لقاح؟ داریم دیدگاهی دیگر. مثلاً کلیسای کاتولیک یا آن‌هایی که تعریفشان از مفهوم شخصانیت، بیولوژیک است و ژنتیک است اتفاقاً، می‌آیند می‌گویند چون از پدر و مادری انسان با ژنتیک ۴۶ کروموزومی اینطوری به دنیا آمده، پس دارای شأن اخلاقی است. پس شما... آن وقت پیامد دارد ها، برای ما که در گروه پزشکی هستیم. مثلاً سقط جنین در هر شرایطی ممنوع است. مثلاً غربالگری ممنوع است چون پیامدش می‌شود سقط جنین. مثلاً پژوهش حوزه سلول بنیادی که لازم است... حتی درمان‌های ناباروری بسیاری‌شان ممنوع می‌شوند، چون جنین اضافه‌ای خارج از رحم داریم که باید یک فکری برایش بکنیم.
اما خب همین‌طوری این ملاک‌ها در واقع می‌آیند جلو. حتی در دوران بارداری هم نگاه کنیم، می‌آیند جلو. مثلاً می‌گویند "لانه‌گزینی". از... اینجا آن وقت آن پیش‌فرض بالقوگی مهم است دیگر. ما می‌گوییم که دو هفته اول قبل از لانه‌گزینی، خیلی سقط خودبه‌خودی اتفاق می‌افتد که ما اصلاً نمی‌فهمیم این مادر باردار بوده و اتفاقاً خیلی از آن‌ها با اختلال ژنتیکی هستند که نمی‌مانند. یعنی ظاهراً انگار انتخاب طبیعی اینجوری است که آن‌هایی که اختلال ژنتیکی دارند، سقط خودبه‌خودی برایشان اتفاق می‌افتد. پس می‌گویند بیاییم بایستیم لانه‌گزینی اتفاق بیفتد، بعد بگوییم این لانه‌گزینی، این به فعلی نزدیک است دیگر. یعنی الان وقتی در جداره رحم لانه‌گزینی کرد، اگر ما کاریش نداشته باشیم، به دنیا می‌آید، می‌شود یک انسان. حالا دارم پیش‌فرض می‌گویم. یا حالا دلایل دیگر.
اگر من بخواهم حالا خیلی وارد جزئیات بحث نشوم، بگویم ما چند دسته ملاک داریم برای اینکه چه موجودی را ما در واقع به حساب می‌آوریم. مهم‌ترین... یک دسته‌اش ملاک‌های اصطلاحاً شناختی یا کاگنیتیو هستند. می‌گویند قدرت استدلال دارد، موجودی که در واقع درکی از خودش دارد به عنوان یک موجود مداوم، گذشته‌ای داشته، آینده‌ای داشته... حتی بعضی‌ها تا اینجا پیش می‌روند که می‌گویند نوزاد انسان تا قبل از ۱۸ ماهگی، یعنی موقعی که خودش را در آینه می‌شناسد، این ملاک را ندارد. یعنی شما می‌توانید بگویید که این الان برابر با یک انسان است.
یک دسته ملاک‌ها، ملاک‌هایی هستند که در واقع، حالا بیولوژیکال را که گفتم فقط به لحاظ ژنتیکی، یک دسته ملاک‌ها، ملاک‌هایی هستند که ما در واقع "ارتباطی" (relational) بهشان می‌گوییم. می‌گوییم درست است، ولی کافی است که این موجود در یک زنجیره تعاملی ارتباطی با بقیه قرار می‌گیرد، به زبان ساده، پدر و مادری می‌خواهندش. همین خواستن، به این یک شأنی می‌دهد که وظیفه اخلاقی نسبت بهش پیدا می‌کنیم.
یک دسته دیگر از ملاک‌ها باز می‌آیند می‌گویند این باید خودش توان عاملیت اخلاقی داشته باشد تا ما نسبت بهش وظیفه اخلاقی داشته باشیم، که خب باز خیلی به نگاه جنین خیلی ملاک سخت‌گیرانه‌تری است.
ملاکی که امروزه بیشترین میزان توافق در موردش وجود دارد، یک جورایی بگویم علاوه بر ویژگی‌ها یا در کنار ویژگی‌های کاگنیتیو، چون کاگنیتیو به تنهایی جواب نمی‌دهد، اصطلاحاً بهش می‌گویند "ادراک حسی" (sentience). چون شما در تعریفتان هم گفتید از اخلاق، ما گفتیم اخلاق یعنی دیگری هست و دیگری مهم است. و پیامد این "دیگری مهمه" این است که شما حق نداری به این دیگری درد و رنج غیرلازم وارد کنی. درسته؟ پس موجودی که توان تجربه درد، لذت را دارد، ما بگوییم نسبت بهش وظیفه اخلاقی داریم. حالا این را می‌آییم نگاه می‌کنیم، می‌گوییم در مورد جنین انسان کی می‌شود؟ من دارم فقط بحث‌های در واقع مبنایی فلسفی‌اش را می‌کنم. ما می‌گوییم در مورد جنین انسان، ما برای اینکه یک موجودی درد بکشد، نیاز به اعصاب آوران و وابران و یک هیپوتالاموسی که آنجا سیناپسی اتفاق بیفتد، دارد. ۱۸ هفتگی بارداری، عذر می‌خواهم، آناتومی مسیر در جنین انسان کامل است، می‌گویند تا حول و حوش ۳۰ هفتگی در یک حالتی مثل خواب است. یعنی جنین درد را احساس نمی‌کند. خب خیلی‌ها امروزه این را پذیرفته‌اند. از آن لحظه‌ای که درد را احساس می‌کند، شما نسبت بهش وظیفه اخلاقی دارید و درد و رنج غیرلازم حق ندارید وارد کنید. مثلاً حتی مدافعان سقط جنین به درخواست مادر هم اینجا وایمیستند دیگر. می‌گویند که در واقع ممنوعیت دارد.
حالا این‌ها اصلاً ربطش به غربالگری چی می‌شود؟ ببخشید. شما بحث دیگر که گفتید این است که ما داریم در مورد آزادی انتخاب و آگاهی صحبت می‌کنیم و اینکه چجوری بین این دو تا تعادل برقرار می‌کنیم. ببینید، هر دو پیش‌شرط‌اند. همیشه ما وقتی از رضایت به یک اقدام صحبت می‌کنیم، دو تا اصطلاحاً ملاک پیش‌شرطی یا ما به زبان اخلاق بهش می‌گوییم آستانه‌ای داریم. یعنی این دو تا اگر نباشند، کل فرآیند مخدوش است. یکی‌اش این است که این آدم، در واقع ظرفیت تصمیم‌گیری داشته باشد، خودش به لحاظ منتال عاقل و بالغ باشد و اطلاعاتی که ما بهش می‌دهیم، اطلاعات درست و کافی باشد. این باز برمی‌گردد به غربالگری‌ها. منِ گروه پزشکی یا منِ جامعه یا منِ سیاست‌گذار دارم چه پیامی می‌دهم؟ غربالگری همه مثلاً بی‌خود است، بد است، منجر به مثلاً سقط جنین می‌شود؟ یا غربالگری خوب است، همه مشکلات مثلاً مربوط به تولد نوزاد را حل می‌کند؟ این اطلاعات پس مهم است. و آن دومی، آن آزادی است که چقدر تحت تأثیر در واقع... حالا یک موقع‌هایی هست که طیف است دیگر. شما به یکی می‌گویی مجبوری بروی این کار را بکنی، یک موقع‌هایی هست که بهش داری تلقین می‌کنی که فکر می‌کند خوب است برود این کار را بکند. بنابراین من حالا، خیلی دارم طولانی صحبت می‌کنم، تقصیر آقای مهندس است، من را یاد این موضوع‌ها می‌اندازد. من چون موضوع مورد علاقه‌ام است، دیگر نمی‌توانم.
ولی می‌خواهم ربطش بدهم به آن اتخاذ موضعی که آقای دکتر فرمودند، استاد ژنتیک. در کشورهایی که غربالگری را ممنوع می‌کنند یا محدود می‌کنند، آن آزادی مخدوش است؛ آزادی تصمیم‌گیری و آزادی انتخاب و انتخاب آگاهانه مخدوش است. آن زنجیره اضطراب و این‌ها در واقع آنجا هم اتفاق می‌افتد. استدلالی که پشتش می‌آورند چیست؟ ارزش ذاتی انسان، حتی مثلاً کسی که ناتوانی دارد یا معلولیت هم دارد، زندگی‌اش با ارزش است. یعنی توجیهی که می‌آورند، این اسمش استدلال نیست، ما می‌گوییم جاستیفیکیشن. درسته؟ و منجر به این می‌شود که یک سری از مداخلات پزشکی که اتفاقاً کارآمد هم هستند، باید انجام بشوند، فرد از دست بدهد.
نقطه مقابلش را نگاه کنیم. یک کشورهایی که آزاد است، بدون هرگونه محدودیتی و به شکل گسترده‌ای اسکرینینگ انجام می‌دهند. آنجا هم آزادی خانواده یا فرد تحت این فشار اجتماعی که "حالا که غربالگری هست، من بروم انجام بدهم"، "حالا که جواب غربالگری..."، من حالا مثال‌های عملی هم وجود دارد ها، مثلاً ما داریم که همکارمان به یک زوجی توصیه می‌کند که برو مثلاً فرض کنید که این سه تا آزمایش سه‌گانه را انجام بده، حالا جواب این که آمد برو آن چهارگانه را هم انجام بده، حالا برو آمنیوسنتز هم انجام بده. یعنی قدم به قدم این فشاره حتی علی‌رغم اینکه آن آدم ممکن است به هر دلیلی بگوید نمی‌خواهم، پولش را ندارم یا نمی‌توانم، در واقع وجود دارد.
نکته بعدی که در آن کشورها وجود دارد این است که بعد از نتیجه غربالگری هم یک فشاری هست. حالا چکار کنم؟ این بچه را نگه دارم یا نگه ندارم؟ این هم باز یک فشار اجتماعی است دیگر. کودک با معلولیت به دنیا نیاورم. درسته؟ و اتفاقی که می‌افتد این است که ما یک "بار اضافی اطلاعات" (overload of information) به آدم‌ها می‌دهیم بدون اینکه در واقع بهش این فرصت را بدهیم که بر مبنای اطلاعاتی که دارد می‌گیرد، تصمیم بگیرد. بنابراین من اگر بخواهم بگویم موضع کدام است، من می‌گویم میانه باید موضع بگیریم و سیاست‌گذار هم باید راه را برای اتخاذ موضع میانه باز کند. غربالگری باید وجود داشته باشد، امکانش وجود داشته باشد، نه محدود بشود و نه اینکه به اجبار یک کسی را بفرستیم غربالگری. اخلاقاً اگر بخواهم بگویم.
نکته بعدی این است که باز به صحبت‌های آقای دکتر توکلی برمی‌گردد، یک مشاوره همدلانه، توأم با توجه به این دیگری، ضروری است برای فرآیند غربالگری، برای هر در واقع... غربالگری از جمله غربالگری جدید. اگر ما این مشاوره را دادیم، همدلانه، خیرخواهانه، فرصت غربالگری هم بود، این والدین هر تصمیمی گرفتند، بهش احترام بگذاریم. این هم می‌شود مرحله سوم. اگر خواست نگه دارد بچه را، ما نباید فشار بیاوریم که سندرم داون که میدانی چطور است، مثلاً به دنیا آوردن ندارد، مثال‌ها... یا نه، اگر نخواست، باز ما نباید فشار بیاوریم نه نمی‌شود، باید حتماً این بچه را به دنیا بیاوری. و در نهایت اینکه ما مطمئن باشیم که همه آدم‌ها به شکل در واقع، عادلانه دسترسی دارند به این خدمت. یعنی این فرصت را هم فراهم کنیم که آنی که می‌خواهد برود غربالگری کند، بتواند، آنی که نمی‌خواهد هم مجبورش نکنیم. حالا این اتخاذ موضعی که آقای دکتر فرمودند. ببخشید خیلی پرحرفی کردم.
دکتر سعید دستگیری: یک سؤالی من خودم، خانم دکتر، خواهش می‌کنم، برای ماست از فرمایشتان. حالا در قسمت بعد بود. ببینید ما الان مطالعات میدانی نشان می‌دهد برامان که هر سال، یک سال شمسی، سریع می‌گذرد دیگر، ۱۰۴ هزار نفر به بیماران دارای اختلال مادرزادی به جمعیت عمومی کشور ما اضافه می‌شود، ۱۰۴ هزار نفر. ۱۰۴ هزار نفر یک کلمه نیست ها، واقعاً حساب کنید، یک شهر ۱۰۰ هزار نفری لطفاً دوستان به خاطر بیاورند.
حضار: قم.
دکتر دستگیری: قم بیشتر باید باشد! حالا هر چی دیگر، بله، دوستان هرکدام...
حضار: خیلی جاها را می‌شود...
دکتر دستگیری: بله، یک جا. در یک سال به اندازه آن شهر به بیماران مادرزادی اضافه می‌شود. خب مثلاً در ۱۰ سال می‌شود یک میلیون نفر. من می‌خواهم بگویم که این مسئله غربالگری... در حالی که ۷۰، طبق باز اویدنس، ۷۰ الی ۸۰ درصد این‌ها با روش‌های پیشگیری آغازین، روش‌های پیشگیری مقدماتی و روش‌های پیشگیری سطح اول قابل پیشگیری است. درسته.
دکتر لیلا افشار: بله درسته.
دکتر سعید دستگیری: خب الان تصور بکنید که اگر این اتفاق همین‌طوری به صورت سونامی‌وار برود جلو، مسئولیتش بعد از ۲۰ سال چه کسی جوابگو است؟ یعنی ما با یک نسلی که دچار فرسایش نسلی شده، دچار... یعنی خزانه ژنی ما را هدف قرار می‌دهد. ما را تحت تأثیر قرار می‌دهد. آی‌کیوی جمعیت ما می‌آید پایین، باروری جمعیت ما می‌آید پایین. الان ما همین الانش، نرخ وقوع، به اصطلاح، شیوع ناتوانی به مفهوم تعریف‌شده قضیه، ۱۰ درصد است در کشور ما. یعنی از هر ۱۰ نفر، یک نفر این مشکل ناتوانی را دارد. شما تصور بکنید که این ۱۰ درصد همین‌طوری به صورت سونامی‌وار برود جلو...
دکتر لیلا افشار: درسته.
دکتر سعید دستگیری: ملاحظات اخلاقی که جناب‌عالی می‌فرمایید را من کاملاً درک می‌کنم ها، منتها مقیاس فردی و مقیاس جمعی را یک مقداری از هم جدا بکنیم دیگر.
دکتر لیلا افشار: قبول دارم. درسته، مقیاس فردی است.
دکتر سعید دستگیری: آره. مثلاً من می‌خواهم بگویم که یعنی... من موقع تحصیل در خارج از کشور که بودم، یک روز در آن بیمارستانی که محل کارم بود، سالن خیلی طول بزرگی داشت به اصطلاح، داشتم می‌رفتم محل کار، دیدم که استاد راهنمای من ته آن سالن، سالن خیلی طولانی بود، دارد با یک خانمی صحبت می‌کند، خیلی هیجان‌زده است، خیلی به اصطلاح، اصلاً یواش‌یواش که داشتم نزدیک می‌شدم، حس می‌کردم اصلاً دارد به اصطلاح رنگش عوض می‌شود، آن بادی لنگویجش، فلان و این‌ها. تا رسیدم دیدم اصلاً یواش‌یواش شاید گریه کند، یک جورایی به هر حال. حالا رد شدم رفتم بالا، بعد که این آمد، رفتم اتاقش، گفتم "دیوید، شما مشکلی بود؟ چی بود؟" گفت "نه، آن خانم تشخیص داده شده بود برای سندرم داون، من فقط می‌خواستم بهش خبر بدهم." و چنان حس و احساسات برایش داشته بود که من واقعاً به عنوان یک بیننده از راه دور، می‌گفتم شاید اصلاً... در حالی که این دکترش بود، آن هم مریض بود. یعنی می‌خواهم بگویم که ملاحظات اخلاقی در مقیاس فردی کاملاً فرمایشتان درست است. منتها این ۱۰۴ هزار نفر را چکار کنیم؟ ملاحظات اخلاقی این را هم برای ما بفرمایید که مسئولش کیست، چه کسی جوابگو خواهد بود برای نسل‌های بعدی؟ ۱۰۴ هزار نفر در یک سال!
دکتر لیلا افشار: آقای دکتر، من خیلی ممنونم از توضیحتان. من خودم ابتدای عرایضم گفتم که هم در سطح فردی قابل بحث است، هم در سطح اجتماعی. قطعاً وقتی که سیاست‌گذار دارد یک سیاست اجتماعی می‌گذارد و باز همین‌جا تأکید می‌کنم، من اصلاً در موضع مخالفت با غربالگری صحبت نمی‌کنم. من در موضع هر نوع اقدام یا مداخله، شاید بهتر است که بگویم، نسنجیده یا یک‌سویه یا بدون توجه به پیامدهای در واقع درازمدتش صحبت می‌کنم، چیزی را عرض می‌کنم. اگر که... قطعاً مثل مثال از سیاست‌های کنترل جمعیت بزنم. ما در یک بازه زمانی، در واقع برای کنترل جمعیت بعد از دوران جنگ، بحث این را داشتیم که در واقع مثلاً درمان‌های در واقع عقیم‌سازی دائمی مثل بستن لوله و اسپرم از طریق سیستم بهداشتی ما انجام می‌شد. کسانی که آن موقع در سیستم به عنوان پزشک کار کردند، شاید یادشان باشد که متر و ملاک ارزیابی منِ پزشکی که در یک خانه بهداشت بودم برای اینکه آیا کارم را خوب انجام دادم یا نه، این بود که چند تا مریض رفته توبکتومی لوله‌ای (TL) کرده. ببینید یک فشار پنهانی در واقع آنجا داشت انجام می‌شد.
حالا همین را بیاییم در مورد... من از هر دو سو می‌گویم. من موافقم با اینکه سیاست‌گذار باید کلان را نگاه کند، شرایط جمعیت را ارزیابی کند. سؤال اصلی‌ام این است که پیامد این چیست؟ یعنی آن ۱۰۴ هزار تا اولاً آیا همه در یک کتگوری قرار می‌گیرند یا همان دسته‌بندی که شما کردید، از یک ناهنجاری در تعارض با یک زندگی معنادار شروع می‌شود تا یک اختلال مثلاً ژنتیکی که فرد ممکن است بتواند که مدیریت کند. بحث ذخیره ژنتیکی یک بحث دیگری است.
نکته دوم این است که این سیاست‌ها را چه‌جوری ما پیاده می‌کنیم؟ ما با... الان هم همین مشکل را داریم ها! الان وقتی که قانون ما می‌گوید پزشک حق ندارد توصیه به مشاوره بکند، در واقع دارد اشتباه این کار را می‌کند. برای اینکه من... انگار که بار تصمیم را دارد می‌ریزد روی دوش بیمار، آدمی که عامی است در حوزه کار پزشکی و نمی‌داند که بیاید درخواست بدهد به پزشکش بگوید می‌شود برای من غربالگری بنویسید؟ من باید بهش بگویم که تو با این دلایل، ریسک فاکتورهای زیادی داری، در خطری، خوب است که بروی غربالگری. من می‌خواهم بگویم سیاست‌گذار اگر نبیند این جنبه پیامد و نحوه سیاست‌گذاری‌اش را، منجر به این می‌شود که الان من می‌توانم به راحتی از شما بپرسم ۱۰۴ هزار تا، اولاً آیا همه در یک کتگوری قرار می‌گیرند؟ و بعد دوماً، الان ما غربالگری کردیم، دسته‌بندی هم کردیم، آیا در این... چکارشان می‌خواهیم بکنیم؟ به دنیا نیایند؟ یعنی؟
دکتر سعید دستگیری: نه، ۷۰ تا ۸۰ درصدش قابل پیشگیری بود دیگر.
دکتر لیلا افشار: نه، از پیشگیری یعنی چی؟
دکتر سعید دستگیری: پیشگیری ببینید، ما یک پیشگیری آغازین داریم که نسل (generation) را اصلاح می‌کند. یعنی پیشگیری نسلی است. مثلاً فرض کنید که در کشور ما نسبت به میانگین جهانی، ازدواج‌های فامیلی تقریباً دو برابر است. حدوداً. و این دو برابر بودن، ریسک این قبیل بیماری‌ها را خودبه‌خود دو برابر می‌کند دیگر و بیشتر شاید. خب، ما پیشگیری آغازین به این مفهوم است که بیاییم از آن کانال وارد بشویم، ببینیم که داستان...
دکتر لیلا افشار: توصیه کنیم که ازدواج فامیلی ریسک بالایی دارد، انجام نشود.
دکتر سعید دستگیری: الزاماً آیا توصیه کار می‌کند یا اینکه یک مقداری آنجا سخت‌گیری بیشتری ممکن است لازم باشد؟
دکتر لیلا افشار: یعنی اگر ازدواج فامیلی بود... باز ما مثالش را داریم آقای دکتر. مثلاً در مورد تالاسمی. یکی از معدود مواردی که ما در کشورمان برای سقط جنین در واقع بعد از انقلاب مجوز گرفتیم به دلیل ناهنجاری‌های جنینی، تالاسمی بود. سیاست‌گذار به این نتیجه رسید که تولد بیمار، بچه... کودک با تالاسمی ماژور بار زیادی دارد به نظام سلامت وارد می‌کند، مکرر باید خون بگیرد، دسفرال بگیرد، زندگی خودش هم ارزش ندارد، پس اشکالی ندارد. ما همه زوجین را در مرحله‌ای که می‌رفتند در واقع درخواست می‌دادند که بروند عقد کنند، می‌گفتند ببینید اگر دو تا مینورید با هم ازدواج نکنید، یا حواستان باشد ۲۵ درصد احتمال دارد بچه‌تان با تالاسمی ماژور به دنیا بیاید. تا اینجایش اصلاً هیچ بحثی نیست. من قبول دارم.
این سیاست را چه‌جوری اعمال می‌کنیم؟ باز دوباره مثال می‌زنم. سیاست اینجوری اعمال می‌شد در مرحله اجرا و آیین‌نامه... الان تمام می‌کنم... سیاست اینجوری اعمال می‌شد که باز منِ مرکز بهداشت شمال تهران، شرق تهران، غرب تهران، نگاه می‌کردند چند تا غربالگری داشتی، چند تایش را معرفی کردی سقط؟ ببینید من اصلاً بحثم با غربالگری نیست ها.
دکتر سامان توکلی: پایش می‌فرمایید شما. این شاخص‌های پایش...
دکتر لیلا افشار: بله خب و شاخص پایش، سیاست را اعمال می‌کند دیگر. حالا دکتر در مورد پیامد روانی‌اش می‌گویند. ببخشید.
دکتر سامان توکلی: راستش وقتی این بحث می‌شود، آدم با یک چالشی مواجه است که می‌بیند راه بیرون آمدنی وجود ندارد توش و اصل داستان همین است به نظرم. بعضی جاها می‌نویسند که بارداری، غربالگری، این‌ها از نوع تجربه‌های خاصی هستند در آدمی‌زاد. حالا بعضی‌ها می‌گویند شرایط مرزی (boundary situation) است، بعضی‌ها می‌گویند یک وضعیت بحرانی (critical situation) است، چون آدم را با همه مسائل تعارض‌آمیز زندگی می‌تواند مواجه بکند. از یک طرف الان چیزی که خانم دکتر می‌گویند این است که خب اگر یک خرده جلوتر برویم که می‌شویم هیتلر و یوژنیک مثلاً، اگر بخواهیم همین‌جوری سعی بکنیم هر کسی که کم است را، ناقص است را حذف بکنیم. آنی که آقای دکتر می‌گویند این است که بعد من فکر می‌کنم که خب اگر می‌خواهیم به اصطلاح تبعیض قائل نشویم و دایورسیتی (تنوع) را محترم بدانیم، آیا می‌آییم بگوییم مثلاً اگر می‌خواهم برای یک کسی سدیم والپروات شروع بکنم، نمی‌خواهد تست بارداری بکنم ببینم که مثلاً باردار است یا نه؟ طوری نیست که حالا یک بچه ناقص هم به دنیا می‌آید، آن هم به دایورسیتی و به نمی‌دانم، تفاوت آدم‌ها کمک می‌کند. یعنی جایی است که هیچ حدی برای ایستادن ندارد و فکر می‌کنم که سختی داستان همین‌جاست. سختی داستان که در خود این خانواده‌ها هم می‌گویند وجود دارد و من الان فکر می‌کنم هی نگرانم که به آن‌هایی که در غربالگری می‌خواهند غربالگری بشوند و بعد تصمیم می‌خواهند بگیرند، چقدر آن‌ها دارد دیده نمی‌شود. چون الان چیزی که به ذهن آدم می‌آید انگار این است که یک گروه از آدم‌ها هستند، خیلی راحت می‌روند بچه‌هایشان را می‌کشند مثلاً، سقط جنین می‌کنند، یک عده آدم بد، بد اخلاق، نمی‌دانم، قسی‌القلب. یک عده‌ای هستند که نه، یک جور دیگرند، مثلاً این جنبه را نمی‌بینند.
ولی واقعیتش این است که همین تعارضاتی که الان اینجا گفتیم، عیناً برای فردی که غربالگری می‌شود و مواجه می‌شود با یک تست، تا بخواهد تصمیم بگیرد چکار باید بکند. یعنی الان عرض کردم، من حالا به این بخشی که ما می‌رسیم به اینکه حالا اگر بچه ناسالم داشته باشد چه نیازهایی دارد از نظر عاطفی و حمایتی و این‌ها، آن فردی که می‌خواهد تصمیم بگیرد چی؟ آیا تصمیم‌گیری به این راحتی است؟ نیست! چون الان به من بگویند که تو ۵۰ درصد فردا می‌میری، خب حالا ممکن است بیشتر باشد احتمالش. من فکر می‌کنم حالا شاید آن ۵۰ درصد سهم من بشود دیگر، آنی که زنده می‌ماند. یعنی این عدد و رقم‌ها وقتی قرار است بیاید به کار فرد بیاید برای تصمیم‌گیری و به خصوص آنجایی که مسئله سخت می‌شود و داستان حتی تصمیم‌گیری راجع به سلامت خود فرد نیست، دیگر اینجا دو نفره می‌شود. یعنی بحثی است که باز می‌گویند این حوزه، جایی است که مدیکال اتیکس را شاید پیچیده‌تر می‌کند، این است که آن چهار تا اصل به تنهایی شاید کفایت نکند. اتونومی که می‌گوییم، اتونومی کی؟ جنین چه می‌شود این وسط؟ نمی‌دانم، بقیه چیزهایی که داریم می‌گوییم، خیرخواهی، نیک‌خواهی، نیک‌اندیشی، آن راجع به کیست؟ راجع به مادر است؟ راجع به پدر است؟ راجع به نمی‌دانم، جنین است؟ کدام است؟
و عملاً به جایی می‌رسیم که با یک عدم قطعیت (uncertainty) مواجهیم. هر مسیری را که بخواهیم انتخاب بکنیم. راحت‌ترین کار البته این است که صفر و یکی‌اش کنیم دیگر. یا بیاییم بگوییم ممنوع است، مثل این مدل قانونی که داریم الان، یا بیاییم بگوییم که مثلاً اجباری است تا ته ته‌اش. فکر می‌کنم یک مقدار اضطراب و مسئولیت آدم‌ها را هم کم می‌کند، ولی از انسان بودنشان هم کم می‌کند، چون انسان با همین تصمیم‌گیری‌ها و با همین مواجه شدن با این دوراهی‌های اخلاقی است که به اصطلاح، شاید انسان بودن برایش تعریف می‌شود.
جالب است عین این داستانی که ما داریم می‌گوییم، می‌گویند که وقتی که مادری یا پدر و مادری مواجه می‌شوند با تست غربالگری نشان‌دهنده بیماری یا مشکوک به اینکه به اصطلاح، از این پاسخ‌های مبهم و این‌ها، می‌گویند دو تا پاسخ بیمارگونه ممکن است نشان بدهند این افراد. یکی‌شان به اصطلاح، فلج در تصمیم‌گیری است. دچار فلج تصمیم‌گیری (decision paralysis) می‌شود، نمی‌داند چکار بکند. آخه آن طرف را هم سقط بکند، بدون احساس گناه نیست. سقط هم نکند، بدون احساس گناه نیست. یعنی آنی که بچه‌اش را نگه داشته هم همه‌اش با خودش فکر می‌کند که من آیا کار اخلاقی کردم که این بچه را به دنیا آوردم تا همه عمرش زجر بکشد؟ اصلاً صفر و یکی ندارد که ما بگوییم خب آن یکی که کشته یا سقط کرده یا هر چیزی، آن احساس گناه می‌کند که چرا این کار را کردم، اینکه بچه‌اش را نگه داشته نه. نه، این طرف هم دقیقاً همین دیلما وجود دارد و خیلی از اوقات افراد دچار یک decision paralysis می‌شوند و از آن طرف هم می‌گویند یک عده‌ای به اصطلاح دچار یک تصمیم‌گیری دفاعی (defensive decision) می‌شوند، یعنی به صورت واکنشی و برای اینکه زودتر از این داستان در بیایند، یا به این سمت یا به آن سمت رو می‌آورند و تصمیم می‌گیرند. حالا این سمت و آن سمت را می‌تواند یک سری فاکتورهای خارجی بیاید این را تقویت بکند و راحتشان بکند. و هر دوی این‌ها حالت‌های به اصطلاح، ناسالم‌اند.
اتفاقاً حالت سالمی که اتفاق می‌افتد، حالتی است که... آقای دکتر که می‌گفتند از هر سه نفر ایرانی یا دو نفر ایرانی، یک نفر دچار اختلال روانی است، من داشتم فکر می‌کردم که اگر از هر یک نفر ایرانی الان دو نفر دچار اختلال روانی باشند، سالم‌تر است احتمالاً. چون من داشتم فکر می‌کردم آن دو تایی که اختلال روانی ندارند، چه‌شان است؟ آن‌ها حتماً یک مشکلی دارند که الان اختلال روانی ندارند! چون طبیعتاً من اگر نمی‌دانم، چاقو در پهلوم بیفتد، باید دردم بگیرد. اگر دردم نگرفت، نشکست، خون نیامد، خب لابد یک جایی نقص دارد، عصبم کار نمی‌کند یا هر چیزی. اینجا هم داستان همین است که هر کدام از این تصمیم‌ها یک سری تبعات روانی دارد؛ روانپزشکی، روان‌شناختی دارد. آن یکی را می‌گویند افسردگی پس از تصمیم (post-decisional depression). هر تصمیمی که بگیرد، چون تصمیمی است که درست و غلط قاطع ندارد، همواره با این عدم قطعیت روبرو است و همواره یک بخشی از این احساس گناه و مسئولیت را دارد که کار درستی کردم یا نه. و حتی آن یکی که تصمیم را به تأخیر می‌اندازد تا می‌خواهد تصمیم بگیرد، به اصطلاح می‌گویند یک اضطراب دانش مزمن (chronic knowledge anxiety) دارد. آخه دانستن همیشه اضطراب را کم نمی‌کند. دانستن همیشه باعث نمی‌شود که آدم راحت‌تر باشد. قدیما می‌گفتند هر که نادان‌تر است، راحت‌تر است، نمی‌دانم، خیالش به چیزی فکر نمی‌کند. واقعیت این است که دانستن بلافاصله بعدش مسئولیت می‌آورد و جایی که جواب درست و غلط هم ندارد و این داستان تحمل عدم قطعیت (tolerance of uncertainty)، همین که این راه خوب است یا آن راه، نمی‌دانیم.
ولی ظاهراً یک جایی باید بیاییم و بالاخره یک سری اصولی را به قول خانم دکتر، موضعی را داشته باشیم، ببینیم چه می‌شود. به نظر می‌آید چه این طرف، یعنی چه اینکه بیاییم بگوییم که ممنوع است، اطلاعات ندهید... الان فکر می‌کنم در قانون این ریختی است دیگر، نباید به نمی‌دانم، خانواده، پدر، مادر، این‌ها توصیه بشود. یعنی آگاهی ندهیم. آگاهی ندهیم مگر می‌شود؟ بحث عدالت را که خانم دکتر می‌فرمایند، یک بحث عدالت و دسترسی (accessibility) و در دسترس بودن (availability) در واقع این است که این وسایل وجود داشته باشد، این سرویس وجود داشته باشد. یک بخش دیگر، بخش دانش استفاده از آن است. آنی که بعضی جاها به عنوان عدالت معرفتی (epistemic justice) از آن صحبت می‌کنند. درسته، شما این خدمات را داری اینجا. اگر خودش بیاید، حالا حتی خیلی هم فکر می‌کنم در قانون معلوم نیست اگر خودش هم بیاید بخواهد، باز حق دارد کسی آن را ارجاع بدهد یا نه. ولی آیا باید بداند تا بتواند تصمیم بگیرد یا نه؟ وقتی می‌گوییم "تصمیم آگاهانه"، اگر ما نیاییم راجع به اختلالات آموزش بدهیم، راجع به غربالگری آموزش بدهیم، راجع به پیچیدگی‌هایش آموزش بدهیم، بعد چطور می‌توانیم بگوییم که اصلاً آن خودش تصمیم بگیرد یا آزادی انتخاب داشته باشد؟ قاعدتاً اینجا جایی است که سیستم پزشکی وظیفه دارد این آگاهی را بدهد برای اینکه بخواهد آن آزادی فردی... بله، به بخش فردی که می‌رسد، به نظر می‌رسد که هیچ... هیچ‌کسی نمی‌تواند جای دیگری تصمیم بگیرد و هر دو حالت هم، هر دو حالتی است که مثل شاید کل زندگی با غم و رنج و درد و حسرت و نگرانی و تردید مواجه است آدم و جایی است که به اصطلاح، عرض کردم، می‌گویند یک جایی است که تصمیم‌گیری دیگر با محاسبات آگاهانه سود و زیان نمی‌شود کنار آمد. هر تصمیمی که بگیری، توش زیان است و جایی است که می‌گویند انگار اخلاقیات فرد به چالش کشیده می‌شود. چه حالا آن فردی که، به خصوص آن فردی که می‌خواهد راجع به بچه خودش تصمیم بگیرد. از یک طرف هی فکر می‌کند که خب اگر سقط بکنم راحت‌ترم، بچه‌ام راحت‌تر است. از یک طرف یک سری محاسبات و به اصطلاح، عقل و منطق و این‌ها می‌آید، ممکن است یک چیز دیگری بهش بگوید. از یک طرف، آن بخش وجدان، به قول ما سوپر ایگو می‌آید وسط که می‌گوید نه ببین، این مثل آدم‌کشی است، مثل قتل است و جالب است این داستان را ما وقتی یک خرده می‌رویم عقب‌تر، حالا بحث اینکه از کی آن موجود حس‌مند (sentient being) به اصطلاح، انسان به عنوان آن موجودی که می‌تواند تجربه ذهنی داشته باشد، مطرح است. این را مثلاً با موجود هوشمند (intelligent being) و نمی‌دانم، آن... مثلاً گیاهان ظاهراً زنده هستند ولی حس‌مند نیستند. یعنی این حس تجربه کردن ذهنی را ندارند. و این را هم وقتی به عقب برمی‌گردیم، جالب است برمی‌گردیم به دکارت می‌رسیم که دکارت معتقد بود که حیوان‌ها حس‌مند نیستند و تشبیهی که می‌کرد این بود که اگر شما یک حیوانی را بگیرید تیکه تیکه هم بکنید، جیغ بزند، داد بزند، شبیه یک چرخی است که مثلاً روغن ندارد و دارد جیرجیر می‌کند.
و الان که می‌رسیم، گاهی می‌رسیم به بحث حقوق حیوانات و نمی‌دانم، این‌ها که یک عده خیلی رویش حساس‌اند، یک عده کاملاً بی‌اعتنا یا همین بحث خام‌خواری و نمی‌دانم، گیاه‌خواری و این‌ها که مطرح شد، جایی است که واقعاً آدم راهی ندارد انگار برای بیرون آمدن از آن. شاید اینکه نهایتاً بتوانیم بپذیریم که من، ما، دیگری، نهایتاً در حد انتقال‌دهنده اطلاعات و شاید تسهیل‌کننده تصمیم‌گیری... تسهیل‌کننده یعنی اینکه آن موانع روانی، نمی‌دانم، دانشی، چیزهایی که وجود دارد را بتوانیم کمک بکنیم تا خود فرد بتواند تصمیم بگیرد و بعدش هم جامعه وظیفه دارد باز در قبال چه آنی که بچه‌اش را سقط کرده، چه آنی که نکرده. یعنی نکته بعدی که وجود دارد، من فکر می‌کنم که همه‌اش اتفاقاً آن گروهی که بچه را سقط کردند نادیده گرفته می‌شود و من خودم گفتم وقتی گفتم از اینکه فردی که بچه ناتوان دارد، چه نیازهای عاطفی و روانی دارد، باید بهش داده بشود، و آن‌ور را فراموش می‌کنیم که آن چی؟ آن را چرا رها می‌کنیم؟ آن هم موقعی که می‌خواهد تصمیم بگیرد... الان در تیم‌های مشاوره ژنتیک و این‌ها واقعاً چقدر به این داستان رسیدگی می‌شود که آن فرد باید یک عالم تعارض‌های در حد مرگ و زندگی، در حد اینکه فرد خودش را قاتل ببیند یا خیرخواه ببیند را باید با آن کنار بیاید. بنابراین من هم با صحبت خانم دکتر، هم صحبت آقای دکتر موافقم که اولاً موضوعی نیست که به راحتی بتوانیم به این شکل حذف کنیم، نادیده بگیریم، چون اگر آن ریختی باشد، دیگر باید به FDA هم بگوییم اصلاً نمی‌خواهد سیفتی داروها را چک کنی. چه کاری است؟ بالاخره یک عده هم باید بیمار باشند، یک عده هم ناقص باشند، یک عده هم نمی‌دانم، چی باشند. به هر حال، تا جایی که می‌شود و تا جایی که ضرر و زیانی، دردی، رنجی برای دیگران ندارد، گویا قرار است که از آن رنج‌های بعدی ایجادش جلوگیری کنیم. آقای دکتر این را می‌فرمایند، چه برای خود آن افراد، چه برای حالا آن جامعه. دکتر روی بحث جامعه دارند تأکید می‌کنند که آن چند صد هزار نفری که می‌آیند، چه باری را، چه فشاری را، چه مشکلی را برای جامعه ایجاد می‌کنند، ولی قطعاً فکر می‌کنم این هم مسئله‌شان هست حتماً که خود آن تک تک صد و خورده‌ای هزار، چه زندگی سختی دارند و اگر ما نقش داشته باشیم در ایجاد شدنش، آن وقت آیا مسئول نیستیم و نباید جلویش را از ابتدا بگیریم؟
ولی آن طرف داستان هم می‌رسد به آنجایی که به اصطلاح این، این بحث آن موجود دیگر... من خیلی معتقد نیستم که جنین را بشود بخشی از بدن مادر حساب کرد. حداقل از یک زمانی که نمی‌دانیم کی است و هرچی هم هست به نظرم می‌آید یک ساخته ذهنی است دیگر. حالا یک عدد و رقمی نمی‌دانم، قانون شرع می‌گذارد، یک جای دیگری می‌گذارد. ولی جایی است که نمی‌دانیم و جایی است که متأسفانه این تصمیم‌گیری... من فقط این را هم نکته آخر عرض بکنم که اروین یالوم که یک روانپزشک اگزیستانسیال است، یک نکته خیلی قشنگی را اول یکی از کتاب‌هایش می‌گوید. می‌گوید "تصمیم" (decision)، "تصمیم گرفتن" (decide کردن)... این "cide" آخرش از نظر لغت‌شناسی، که حالا آقای دکتر هم اشاره فرمودند به فرهنگستان و این‌ها، با "خودکشی" (suicide) و "قتل" (homicide) یک ریشه دارد: کندن، کشتن، دور انداختن. و ما وقتی decide می‌کنیم، decision می‌کنیم، فکر می‌کنیم داریم یک چیزی به دست می‌آوریم، داریم آن را انتخاب می‌کنیم، ولی در واقع یک چیز به دست می‌آوریم و هزاران چیز دیگر را داریم می‌اندازیم دور، داریم می‌کشیم از خودمان، از دیگری و هر decision makingی انگار یک جور از دست دادن یک بخشی از خودمان است که طبیعتاً داستان سختی است و به خصوص اینجا که، حالا از قدیم هم گفتند دیگر، نمی‌دانم، گوشه جان آدم است فرزند و از همان اول مادر آن را حس می‌کند و این‌ها...
دکتر لیلا افشار: من یک جمله اجازه دارم بگویم. من به نظرم می‌آید همه موضع مشترکی داشته باشیم. من فقط چون آقای دکتر به جنبه اجتماعی‌اش اشاره کردند، ما در جنبه فردی همه قبول داریم، هر دو طرف سخت است و ما باید یک میانه‌ای بگیریم با این شرایط که آدم‌ها بهشان مشاوره داده بشود، فرصت تصمیم‌گیری داده بشود، در اختیارشان قرار بگیرد که آن کار را انجام بدهند، مشاوره خوبی بگیرند دلسوزانه و در نهایت به تصمیمشان احترام گذاشته بشود. در سطح اجتماعی من فقط می‌خواهم به این اشاره کنم که به هر حال آن جنبه اجتماعی به سیاست‌گذاری مربوط می‌شود آقای دکتر. انتظار این است که سیاست‌گذار این فرآیند را یک پکیج ببیند. یعنی اگر به غربالگری‌اش نگاه می‌کند، به مشاوره قبل، حین و بعد از غربالگری هم فکر کند و به آن حمایتی که به تصمیم آن آدم هم می‌خواهد بگیرد، فکر کند. اینجوری به نظرم می‌آید که ما بتوانیم به یک تعادل برسیم.
مدیر نشست: من به سهم خودم با توجه به زمان، اجازه بدهید که هنگام چای برگردیم بحث را مطرح شد که باید کرده باشیم. تا حد زیادی فکر می‌کنم ابعاد مختلف مسئله روشن شد. به واقع، غموض مسئله بیشتر عیان شد. از طبقه‌بندی‌هایی که فرمودند در بخش اول، انواع این ناهنجاری‌ها را گفتند، برای بنده خوب و مفید و آموزنده بود. اصلاً استقراء، هندسه بحث روشن شد. از پیامدها وقتی صحبت کردند و در قسمت دوم هم گفتند که در هر دو حالت ما پیامدهایی داریم، متوجه به اینکه هر سه دوستم، اهل ادب‌اند، من می‌آیم به بیان اگزوپری از زبان شازده کوچولو می‌گویم: آره، آدم هر جایی که هست، ناراضی است. پس عالمی دیگر باید ساخت و از نو آدمی. مسئله به این سادگی حل نخواهد شد.
اما در عین حال، سنجه‌هایی هم توانستم از بحث پیدا کنم در حد محدود خودم که روی میزان مداخله حتماً باید با دقت فکر کنیم. ما می‌خواهیم استرس وارد نکنیم، اما تا کجا حق داریم مداخله کنیم که استرس وارد نکنیم؟ هر استرسی را اگر بگیریم، دیگر آن حد از مداخله هم مجاز است. یک سنجه دیگری که مطرح کردند و بسیار برایم باز جالب بود، هرکی حداقل می‌خواهد مداخله کند، جامعه‌نگری داشته باشد. یعنی اگر که... من همین متن قانون جلوی من است، دارم نگاه می‌کنم. می‌گوید که اگر وقتی این قانون‌گذار ما، سیاست‌گذار ما می‌آید به نحو محسوسی سقط جنین را از آن جلوگیری می‌کند، خب آیا سیاست‌گذار محترم، تو به زیست این جنینی که متولد شده هم در این پروژه‌ات فکر کردی؟ تو به آموزش و پرورش خاص این‌ها هم داری در این پروژه‌ای که مطرح می‌کنی، جایی در نظر می‌گیری؟ اتفاقاً این‌ها که مطرح می‌شود، من با خودم فکر می‌کنم که وقتی ما می‌گوییم که رابطه اخلاق پزشکی و اخلاق علمی، عام و خاص است، ای کاش ما خاصش نکنیم. چون در واقع جامعه‌شناسی اخلاقی حالا چطور می‌خواهد به این پدیده نگاه کند؟ سیاست‌گذاری اخلاقی چطور می‌خواهد به این پدیده نگاه کند؟ پس این همچنان اخلاق علمی از زوایای مختلف را توجه داشته باشیم. سنجه‌های دیگری هم مطرح شد که به سهم خودم باز متشکرم. در واقع آزادی افراد به عنوان یک سنجه اخلاقی، عدالت به عنوان یک سنجه در این جامعه‌نگری خوب است که مورد توجه باشد و در مجموع خوشحالم که چالشی شکل گرفت در بحث ما و میزگرد ما محقق شد. خیلی سپاسگزارم. زمان ما تمام شده، نه اینکه بحث پایان نیاقته.
دکتر سامان توکلی: آقای شامخی یک نکته‌ای دارند، حالا از دست رفت دیگر.
مدیر نشست: ایشون؟
حضار: این آقایی که صحبت کردند.
مدیر نشست: بسیار خب. شاید عامل محدودکننده جدی ما بلیت پرواز برگشت ایشان است که خودشون تازه...
یکی از حضار: از فرمایشات استفاده کردیم. من یک دو نکته... البته من سواد آن پزشکی را ندارم ولی یک چیزهایی که از نظر ظاهری که عرض می‌کنم، متأسفانه تعداد زاد و ولد سال به سال دارد کم می‌شود. بعد ولی یکنواخت نیست در کشور. مثلاً در سیستان و بلوچستان یا در جنوب کشور، آنجا تعداد زاد و ولد بیشتر است و یک مقدار هم از نظر ازدواج فامیلی هم بیشتر است و حتی مثلاً رواج هست که چهار زنه باید بگیرند. گفتند اهل تسنن تا چهار زن باید، به اصطلاح، تو شأنشان هست. یک این مسئله. یک مسئله دیگر که شرع اسلام، همانطور که می‌دانید، می‌گویند که تا سه ماهگی اگر سقط جنین بکنند، مشکل شرعی ندارد. یعنی هنوز به موجود زنده نرسیده. پزشکان بیولوژیک هم آن را می‌شود یک تعریف بکنند. می‌گویند که تا سه ماهگی می‌شود چیز کرد. و یک مسئله دیگر که کشور ما دارد، این قبل از اینکه به این سه ماهگی برسد، می‌روند به اصطلاح سونوگرافی و بعد تشخیص می‌دهند که آیا این موجود به اصطلاح، ایراد دارد یا ندارد. ما متأسفانه الان یک مسئله‌ای که گریبان‌گیر افراد مرفه و به این مرفه شده این است که به جای بچه، حیوانات دیگر نگهداری می‌کنند و آن‌ها را به عنوان بچه خودشان می‌دانند. خیلی جالب است. یعنی این الان دارد عمومیت پیدا می‌کند و این مسئله برای آینده ما و برای جامعه‌مون... متشکرم.
مدیر نشست: یک بخش دو دقیقه‌ای برنامه ما مانده که مهمانان محترم ما، آقای دکتر معین، این رسم پایانی را به جا بیاورند که این لوح‌های کوچکی که هست را خدمتشان تقدیم کنند.
|
